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Témoignages
Témoignage de la maman de Clara : Syndrome de microdélétion 22q11.2 Convertir en PDF Version imprimable Suggérer par mail
 
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Clara naît à terme le 8 mars 2005 à 11h17, aux Cliniques St Jean à Bruxelles. L’accouchement est magnifique et je le revis souvent dans les moments un peu plus difficiles.
Le 9 mars 2005, nous fêtons tous ensemble mon anniversaire à l’hôpital.Dans le courant de la nuit du 9 au 10 mars, Clara pleure de façon inquiétante. J’appelle l’infirmière qui trouve qu’elle a une vilaine couleur et préfère l’emmener un peu en néonatologie.
Le 10 mars 2005 vers 9h, après avoir été réanimée et intubée, Clara est transférée par le Dr Thierry Detaille dans un état critique aux soins intensifs pédiatriques de Cliniques Universitaires St Luc à Woluwé (SIB).
Le 11 mars 2005, nous rencontrons la cardiologue, le Pr Caroline Ovaert, qui nous explique que Clara a une interruption de l'arche aortique, une CIA, une CIV et qu'il faut attendre qu'elle récupère avant de pouvoir l'opérer.
Le 15 mars 2005, nous rencontrons les Dr Cathy Barrea et Dr Marie Deprez qui confirment que Clara est atteinte du syndrome de microdélétion 22q11.2, à l’origine de sa pathologie cardiaque.
Le 15 mars 2005, nous rencontrons également le Pr Jean Rubay qui nous explique les risques liés à l'opération à coeur ouvert du lendemain. Il préfère que mon papa, qui est médecin généraliste, n’assiste pas à l’intervention...
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Témoignage de la maman de Philippe : opération cardiaque Convertir en PDF Version imprimable Suggérer par mail

Image Depuis sa naissance, nous savons qu’il doit se faire opérer mais il n’y avait pas de quoi s’affoler, on devait se préparer pour ses 5 ans.

Lorsque juillet 2005 est arrivé, les dates se précisent…

Nous avons vu le docteur Rubay en août pour fixer la date de l’opération en janvier 2006 et les explications pour nous rassurer le plus possible. Pendant les 4 mois, beaucoup de questions, de stress, d’angoisse et de larmes mais toujours quelqu’un de la famille pour nous soutenir le moral. Il ne fallait pas que Philippe sente que j’avais très peur, on pense toujours au pire et rarement que tout se passera très bien...
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Caroline, cardiaque et …. bientôt maman ! Convertir en PDF Version imprimable Suggérer par mail

Mon histoire a commencé en 1996, lors d'une simple visite médicale à l'école, où l'on m'annonce que j'ai beaucoup trop de tension. Mes parents et moi n'y portions pas trop d'attention car comme beaucoup de gens le simple fait d'une visite fait peur et augmente la tension. En 1997 même chose toujours trop de tension et là nous nous inquiétons un peu plus, les médecins me posent des questions et le centre pms fait parvenir les résultats à notre médecin traitant.

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Témoignage des parents et du grand frère de Samuel Convertir en PDF Version imprimable Suggérer par mail

 

Image Pour notre plus grand bonheur, à son père, son grand frère et à moi, Samuel est né le 19 juillet 2006 à 21h à la Clinique Saint Joseph à Liège.

Malheureusement, notre joie fut de très courte durée. Le monde s'est écroulé sous nos pieds quand nous avons appris que Samuel avait une grave malformation cardiaque : une tétralogie de Fallot avec CIA 2, CIV périmembraneuse de petite taille et musculaire large, sténose pulmonaire valvulaire et sous valvulaire. Dès lors, Samuel a dû aller passer ses nuits en néonatologie, séparé de ma chambre par un couloir, mais c'était pour moi comme à l'autre bout du monde.

La nuit du 24 au 25 juillet, la saturation de notre petit bonhomme est descendue à 75% (le canal artériel s'étant refermé, l'artère pulmonaire ne permettait plus un flux suffisant puisqu'elle était trop mince). Le canal artériel a été rouvert par perfusion pour ermettre le transport de Samuel vers les Cliniques de Saint Luc à Bruxelles, en ambulance. Une nouvelle fois, le monde s'écroulait. 

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Témoignage de la maman de ZOE : récit d'une mise au lit pas évidente ! Convertir en PDF Version imprimable Suggérer par mail

Voici donc notre petite histoire...

Zoé a 5 ans. Elle est en pleine forme. Petite brunette aux yeux bleus, elle est intelligente, vive, câline et créative. Nous n'avons jamais considéré Zoé comme une "enfant cardiaque". Depuis sa naissance, Zoé vit comme tous les enfants. Elle a toujours "bien toléré" son problème cardiaque. Une personne qui ne connaît pas Zoé et la rencontre pour la première fois ne soupçonnerait pas qu'elle est suivie pour son coeur.
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