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Témoignage de la maman de Clara : Syndrome de microdélétion 22q11.2 Convertir en PDF Version imprimable Suggérer par mail
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Témoignage de la maman de Clara : Syndrome de microdélétion 22q11.2
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Clara naît à terme le 8 mars 2005 à 11h17, aux Cliniques St Jean à Bruxelles. L’accouchement est magnifique et je le revis souvent dans les moments un peu plus difficiles.
Le 9 mars 2005, nous fêtons tous ensemble mon anniversaire à l’hôpital.Dans le courant de la nuit du 9 au 10 mars, Clara pleure de façon inquiétante. J’appelle l’infirmière qui trouve qu’elle a une vilaine couleur et préfère l’emmener un peu en néonatologie.
Le 10 mars 2005 vers 9h, après avoir été réanimée et intubée, Clara est transférée par le Dr Thierry Detaille dans un état critique aux soins intensifs pédiatriques de Cliniques Universitaires St Luc à Woluwé (SIB).
Le 11 mars 2005, nous rencontrons la cardiologue, le Pr Caroline Ovaert, qui nous explique que Clara a une interruption de l'arche aortique, une CIA, une CIV et qu'il faut attendre qu'elle récupère avant de pouvoir l'opérer.
Le 15 mars 2005, nous rencontrons les Dr Cathy Barrea et Dr Marie Deprez qui confirment que Clara est atteinte du syndrome de microdélétion 22q11.2, à l’origine de sa pathologie cardiaque.
Le 15 mars 2005, nous rencontrons également le Pr Jean Rubay qui nous explique les risques liés à l'opération à coeur ouvert du lendemain. Il préfère que mon papa, qui est médecin généraliste, n’assiste pas à l’intervention...

Le 16 mars 2005, Clara subit l’intervention pour réparer son aorte et fermer la CIV.
Le 17 mars 2005, nous rencontrons le Pr Thierry Sluysmans qui, après un cathétérisme diagnostique, nous informe que Clara présente des artères pulmonaires très/trop petites.
Le post-opératoire est difficile pour Clara mais elle quitte quand même les soins intensifs pour l'unité 91 mi-avril 2005.
Le 01 mai 2005, Clara fait une rechute alors que nous profitions de sa première "sortie week-end".
Le 02 mai 2005, les Pr C. Ovaert et Pr Th. Sluysmans diagnostiquent par échocardiographie une sténose supra valve aortique et un nouveau rétrécissement de l'aorte, ce qui nécessite une nouvelle intervention à coeur ouvert rapidement.
Le 03 mai 2005, le Pr C. Ovaert réalise un cathétérisme avec dilatation de l'aorte en présence du Pr J. Rubay ; ils ne peuvent que constater la fragilité de Clara et l’épuisement de son cœur.
Le 04 mai 2005, le Pr J. Rubay réalise en urgence l'intervention à cœur ouvert de Ross-Kono (remplacement de la valve aortique par la valve pulmonaire et homogreffe de la valve pulmonaire). Le cœur de Clara ne redémarre pas en fin d’intervention et Clara est mise sous ECMO (extracorporeal membrane oxygenation).
Du 04 au 10 mai 2005, Clara survit ; plusieurs importantes hémorragies font subir un énorme stress à Caroline, l'infirmière en charge de Clara aux SIB la première nuit, et imposent au Pr J. Rubay de reprendre Clara à 2 ou 3 reprises en salle d'opération.
Le 10 mai 2005, l'ECMO est retiré.
Le 11 mai 2005 en milieu de nuit, après une importante stimulation médicamenteuse prodiguée par les mains expertes du Pr S. Clément de Cléty, contre toute attente, le coeur de Clara reprend.
Le post-opératoire est à nouveau très difficile.
Le 7 juin 2005, le Pr Th. Sluysmans réalise avec succès ce que nous avions osé appeler le "cathétérisme de la dernière chance", il parvient à dilater l’aorte ascendante et la crosse mais la tentative au niveau des branches pulmonaires est inefficace.

Clara sort finalement des soins intensifs début juillet 2005 pour l'unité 91, qu'elle quitte le 14 août 2005 pour RENTRER A LA MAISON avec de l’oxygène et une sonde naso-gastrique.

 
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