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Re:annonce anté-natale : ventricule unique (1 viewing) (1) Guest
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TOPIC: Re:annonce anté-natale : ventricule unique
#24
Re:annonce anté-natale : ventricule unique 8 Years, 5 Months ago Karma: 0  
Bonjour

Je réponds volontiers à vos questions. N'hésitez pas (jamais) à en poser. Je vais répondre par rapport à notre expérience, et peut-être que d'autres parents pourront aussi vous apporter leurs réponses.

Je suis bien la même personne qui a posté le message sur le cathé et qui a proposé le témoignage sur les "débuts d'Alice".

Je réponds ci-dessous en lien avec vos questions :

En dehors des opérations à coeur ouvert, est-ce que notre petite pourra avoir une vie normale, comme tous les enfants de son age?


Alice a une vie normale. Elle a été en crèche, à l'école maternelle. Maintenant elle est en primaire et elle travaille vraiment bien. Elle n'a pas été surcouvée ou hyperprotégée par l'entourage. Elle s'adapte très facilement dans toutes les activités que font les petites filles de son âge.
Elle va dormir chez l'une, joue chez l'autre, fait des stages pendant les vacances.
Pour nous, c'est plus complexe. On apprend à être parents et en même temps à être parents d'un enfant cardiaque. Le/la pharmacien(ne) nous voit souvent bon. On s'y fait. On va souvent chez le pédiatre, on s'inquiète du moindre rhume. On n'ose pas faire telle ou telle chose. On apprend. On apprend avec elle. Alice, si petite soit-elle, nous a toujours donné des indications claires quand elle allait bien ou non. On est devenus alertes, et sensibles à la couleur de sa peau, à sa respiration. Nous menons une vie la plus normale possible.

Pourra t-elle aller à l'école, faire un minimum d'activités comme des ballades en vélo...sans parler bien sur de sport de compétition.

En ce qui nous concerne, on n'a jamais interdit à Alice des activités physiques. C'est elle qui gère, depuis toujours, ses efforts. Elle fait des sports, de la gym comme les autres enfants. Elle a par exemple appris à rouler à deux roues à 5 ans. Cela dit, ce n'est pas son sport préféré. Elle est aussi parfois craintive par rapport à des activités physiques qui nécessitent une très bonne coordination des mouvements ou des aptitudes physiques très précises. Mais comment faire la part des choses entre son caractère et ses limites physiques. Elle a toujours trouvé la parade quand son corps ne suivait pas.

Actuellement elle fait de la danse, de la natation.
Le plus dur, c'est pour nous, les parents, de dépasser nos peurs. Dernièrement, elle a souhaité faire du judo. Je ne l'ai pas vraiment encouragée dans cette voie . On verra si elle insiste.


L'un de nous devra-t-il arrêter de travailler pour s'en occuper?


Nous avons toujours adapté nos rythmes professionnels en fonction de ses besoins. Nos employeurs ont été /sont très souples par rapport à cela.
Pendant les périodes d'opération, je ne travaillais pas. J'avais pris un congé "pour personnes malades".(chaque fois un mois). Ce congé permet à l'employeur de vous remplacer et le chômage octroie une petite allocation. Aujourd'hui le congé parental pourrait également vous aider. J'ai travaillé à 3/4 temps pendant les 4 premières années. Maintenant, nous travaillons tous les deux temps pleins.
l'arrivée d'Alice a été, pour ma part, très bénéfique au niveau de mon travail. C'est bizarre à dire, mais, quand on se bat pour son enfant, quand on vit des opérations cardiaques de près, on relativise beaucoup de choses. On va à l'essentiel et on réfléchit à nos priorités. Mon orientation professionnelle a beaucoup changé, en partie grâce à toutes ses aventures.

Voilà pour vos premières questions. Comment s'est passée l'annonce du handicap? Comment envisagez-vous les mois à venir?

à bientôt
Sylviane
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mamanAlice (User)
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Last Edit: 2009/05/11 20:10 By Administrator.
 
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Cathétérisme + annonce prénatale ventricule unique
Administrator 2009/04/04 19:00
 
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Anne So et Pierre 2009/04/28 23:09
 
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mamanAlice 2009/04/29 15:10
 
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Anne So et Pierre 2009/04/29 23:56
 
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mamanAlice 2009/04/30 17:11
 
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debroux 2009/05/29 10:53
 
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mamanAlice 2009/06/03 09:26
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