Les 20 Km de Bruxelles se préparent. Le 31 mai 2009, à 15h nous aurons des fourmis dans les jambes!  A vos agendas

 
OOPS. Your Flash player is missing or outdated.Click here to update your player so you can see this content.
Accueil
Qui sommes nous ?
Projets
Le Forum
Témoignages
Agenda
Nous soutenir
Informations
Publications
News

Identification






Mot de passe oublié ?
Pas encore de compte ? Enregistrez-vous

Statistiques

Membres: 13983
Publications: 166
Liens: 40
Visiteurs: 2899521
You are here: Accueil arrow Le Forum
Welcome, Guest
Please Login or Register.    Lost Password?
Re : annonce anté-natale : ventricule unique (1 viewing) (1) Guest
Go to bottomPost New TopicPost Reply Favoured: 0
TOPIC: Re : annonce anté-natale : ventricule unique
#25
Re : annonce anté-natale : ventricule unique 8 Years, 4 Months ago Karma: 0  
Bonjour Sylviane,

Tout d'abord merci infiniment d'avoir pris le temps de répondre à nos questions. Cela nous fait un bien fou de pouvoir partager votre expérience.

Comment avons-nous pris la nouvelle?
Nous étions bouleversé au début. On s'est rendu à la 2ème écho des 5 mois, impatients de voir le bébé et de connaitre le sexe.
L'écho s'est terminée par l'examen du coeur. Jusque là, tout était normal et quand on a vu la tête du médecin, on a tout de suite compris qu'il y avait un problème. Il nous a expliqué qu'un des ventricules était atrophié et qu'il y avait également probablement un problème au niveau de l'aorte et de l'artère pulmonaire...Il n'a pas pu nous en dire plus et nous a envoyé voir le cardio pédiatre.
Ce moment qui devait être magique s'est alors transformé en cauchemar.
Comme nous étions samedi, il a fallu attendre tout le we avant de voir le médecin, sans savoir si notre petite était condamnée ou si la médecine pouvait la sauver...


Le médecin nous alors expliqué qu'il s'agissait d'un ventricule unique sur atrésie tricuspide et que ce type de cardiopathie pouvait être "paliée" avec 2 ou 3 opérations dans les 3 1ères années de vie du bébé. Mais que ce ne sera jamais un coeur "normal" puisqu'un seul ventricule fera le travail de 2.
Elle nous a également expliqué le traitement, les prises de sang fréquentes pour l'adapter, le fait que le coeur ne pourrait supporter un effort soutenu et qu'une grossesse (de notre petite) pourrait être compliquée (risque que le coeur ne le supporte pas, risque de malformation pour le bébé...).
Le médecin nous a également parlé de la 2ème option : l'interruption de grossesse en nous expliquant qu'ils ne chercheraient pas à nous en dissuader compte tenu de l'importance de la malformation.

Soulagé dans un 1er temps de pouvoir mettre un nom sur cette cardiopathie et de savoir que tout n'était pas perdu, on s'est ensuite senti presque encore plus mal.
Nous pensions en effet que la situation se serait réglée d'elle-même : soit on ne pouvait rien faire, soit les médecins étaient en mesure de faire un coeur tout neuf.
Ce n'était ni l'un, no l'autre et nous étions tout à coup mis dans la position de décider de l'avenir de notre 1er enfant : se battre avec elle avec tous les risques, souffrances, "handicap"... que cela implique ou alors tout arrêter. Mais peut-on réellement priver notre petite puce du droit de vivre, alors qu'on la sent bouger tous les jours et qu'elle est déjà pleine de vie?

C'est pourquoi nous avons décidé d'aller à Necker à Paris pour avoir l'avis d'un autre spécialiste et confirmer le 1er diagnostic (même si la cardio pédiatre a été super avec nous - simple principe de précaution). Le rendez-vous est pris pour le 9 mai!
Nous voulions également savoir ce que ce type d'opération impliquerait exactement pour la petite dans la vie de tous les jours et c'est pour cela que nous vous avons contacté.

Je ne vous cache pas qu'on appréhende beaucoup à l'idée que notre fille subisse 2/3 opérations à coeur ouvert (dans le meilleur des cas). Je ne supporte pas les hopitaux et l'idée de tout ce qu'elle va devoir subir me rend malade...
Mais le fait de savoir qu'elle pourra avoir une vie normale si tout se passe bien nous rassure.

D'autres questions nous viennent :
- La cardio pédiatre nous a dit que si nous souhiations continuer, il faudrait pratiquer une amnio synthèse pour vérifir que la malformation ne provient pas d'un problème qu niveau des chromosomes. Etait-ce également votre cas?
- Le petit frère d'Alice n'a eu aucun problème de ce type?
- Je trouve cette question un peu dure, mais comme vous nous avez dit de ne jamais hésiter : étant donné qu'un ventricule fonctionne pour deux, savez-vous si l'espérance de vie est la même que pour un coeur "normal"?

Voilà, j'ai l'impression d'avoir écrit un vrai roman mais je crois que cela m'a soulagé!
Encore merci pour votre aide et à très bientot sur le forum.

Pierre & Anne-So
Enter code here   
Please note, although no boardcode and smiley buttons are shown, they are still useable
Anne So et Pierre (User)
Fresh Boarder
Posts: 2
graphgraph
User Offline Click here to see the profile of this user
Logged Logged  
 
Last Edit: 2009/05/11 20:11 By Administrator.
 
Reply Quote  
      Topics Author Date
 
Cathétérisme + annonce prénatale ventricule unique
Administrator 2009/04/04 19:00
 
thread linkthread link annonce anté-natale : ventricule unique
Anne So et Pierre 2009/04/28 23:09
 
thread linkthread linkthread link Re:annonce anté-natale : ventricule unique
mamanAlice 2009/04/29 15:10
 
thread linkthread linkthread linkthread link Re : annonce anté-natale : ventricule unique
Anne So et Pierre 2009/04/29 23:56
 
thread linkthread linkthread linkthread linkthread link Re:annonce anté-natale : ventricule unique
mamanAlice 2009/04/30 17:11
 
thread linkthread link Re:Cathétérisme + annonce prénatale ventricule unique
debroux 2009/05/29 10:53
 
thread linkthread link Re:Cathétérisme + annonce prénatale ventricule unique
mamanAlice 2009/06/03 09:26
Go to topPost New TopicPost Reply