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Re:annonce anté-natale : ventricule unique (1 viewing) (1) Guest
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TOPIC: Re:annonce anté-natale : ventricule unique
#26
Re:annonce anté-natale : ventricule unique 8 Years, 6 Months ago Karma: 0  
bonjour Pierre & Anne So

Nos parcours sont assez semblables.
Toutefois, je souligne que vous êtes apparemment tombés entre de "bonnes mains" tout de suite. Pour nous, l'annonce a été un vrai cauchemar. J'ai entendu des horreurs. J'étais sans mon mari et plusieurs médecins se sont succédé parlant à voix haute confrontant leurs incertitudes. Deux heures plus tard, ils ont pratiqué une amniosynhèse. Je suis fâchée de la manière dont cela s'est passé. J'étais sous le choc; en transports en commun et seule. Où était l'urgence? Je pense que dans ce contexte, les médecins auraient pu me proposer de revenir le lendemain, accompagnée et prête à subir l'examen.
Nous avons rencontré le cardiopédiatre que bien plus tard quand les résultats génétiques ont exclu certaines maladies chromosomiques.
Donc pour répondre à la question :


- La cardio pédiatre nous a dit que si nous souhaitions continuer, il faudrait pratiquer une amnio synthèse pour vérifier que la malformation ne provient pas d'un problème au niveau des chromosomes. Était-ce également votre cas?


c'est effectivement une pratique courante. La malformation cardiaque est souvent associée à la trisomie 21 ou à une altération du chromosome 22. Dans ce cas, les pronostics de viabilité ne sont pas très bons.
Dans notre cas (et dans le cas de beaucoup d'enfants) la malformation cardiaque est isolée et sans origine génétique. C'est la faute à "pas de chance". J'avais peur que cet examen intrusif compromette la grossesse. Heureusement que cet examen est de mieux en mieux maîtrisé même sur les petits-gros ventres. Si je me rappelle bien, les résultats se feront en deux temps. Très rapidement (compter 2-3 jours) on sait s’il y a des altérations sur les chromosomes 21, et autres puis trois semaines plus tard, on a des résultats plus précis et plus complets. Les premiers résultats sont dans mon souvenir les plus importants. (ma mémoire n'est plus très fiable sur ce point)

- Le petit frère d'Alice n'a eu aucun problème de ce type?

non, heureusement. Encore une fois, on peut lire que les risques d'avoir un deuxième enfant porteur d'un problème cardiaque sont plus importants quand il existe déjà dans la fratrie un enfant porteur de la malformation, mais je n'ai pas, à ma connaissance, dans mon entourage des échos allant dans ce sens.
La deuxième grossesse n'a pas nécessité un suivi spécial ou plus médicalisé. Notre médecin a d'ailleurs écarté l'idée de faire une amniosynthèse pour lui. Par contre, à 5 mois de grossesse nous avons fait l'échographie morphologique chez un spécialiste et à sa naissance il a eu une échographie poussée du coeur pour vraiment écarter tout type de malformation et pour nous rassurer.


- Étant donné qu'un ventricule fonctionne pour deux, savez-vous si l'espérance de vie est la même que pour un coeur "normal"?


Là, nous partageons la même question....Je me permettrai de reprendre la phrase d'une adulte cardiaque de 29 ans :
"Hier est passé, demain est mystère, aujourd'hui est un don" cette personne souffre d'ailleurs de la même malformation que votre petite fille.
La médecine évolue. Chaque année passée permet à la médecine de s'adapter. On peut envisager des greffes, des pacemakers, et autres choses....

Merci pour vos questions, vraiment, n'hésitez pas. Tant que bébé est dans le ventre de sa maman, il va bien. Profitez de la fin de la grossesse.
Je me rappelle que nous avions maintenu des visites chez mon médecin habituel juste pour les échographies (le reste se faisait dans les cliniques universitaires) de manière à nous permettre de voir grandir notre puce sans se focaliser sur son coeur.
à bientôt
Sylviane
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mamanAlice (User)
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Last Edit: 2009/05/11 20:11 By Administrator.
 
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Cathétérisme + annonce prénatale ventricule unique
Administrator 2009/04/04 19:00
 
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Anne So et Pierre 2009/04/28 23:09
 
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mamanAlice 2009/04/29 15:10
 
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Anne So et Pierre 2009/04/29 23:56
 
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mamanAlice 2009/04/30 17:11
 
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debroux 2009/05/29 10:53
 
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mamanAlice 2009/06/03 09:26
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