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Re:Cathétérisme + annonce prénatale ventricule unique (1 viewing) (1) Guest
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TOPIC: Re:Cathétérisme + annonce prénatale ventricule unique
#27
Re:Cathétérisme + annonce prénatale ventricule unique 8 Years, 5 Months ago Karma: 0  
Bonjour!

Je lis votre témoignage et, à l'instar de la maman d'Alice, cela nous fait revivre ces moments si difficiles de l'annonce d'un ventricule unique chez notre enfant.

Nous venons de terminer la dernière opération, la 3e, et notre petit bonhomme s'en est remis très vite. Opéré il y a 4 semaines, il est en pleine forme et cours déjà dans tous les sens, comme avant l'opération.

Nous faisons partie des parents qui estimons avoir vécu une expérience extraordinairement enrichissante, même si, c'est évident, les moments à passer sont vraiment vraiment durs parfois, en particulier les jours d'opération et ceux qui suivent.

Ne vous découragez jamais, votre petit bout qui va naître va vous apporter des choses que vous n'imaginez même pas, et une force naturelle. Comment voulez-vous déprimer quand votre enfant vous sourit, vous tient la main, alors que c'est lui qui traverse les moments les plus difficiles. Tous les enfants cardiaques que nous avons rencontré sont formidables!

Pour vous faire part également de notre expérience, depuis l'annonce de la malformation de notre bonhomme, il y a 4 ans, je me permet également de répondre à vos questions. N'hésitez pas à nous contacter directement si vous en avez d'autres ( Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir ): cela fait même plaisir de partager ces expériences si difficiles à comprendre pour ceux qui ne les ont pas vécues.


- amniosynthèse : on en a aussi faite une, mais en fin de grossesse, pour être préparé au cas où il y avait d'autres malformations chromosomiques avant la naissance, et pour éviter d'insister en cas de problèmes à la naissance. Mais la naissance s'est très très bien passé.

Vision positive en même temps d'un moment difficile : une minute après la naissance, il avait déjà quelques tuyaux partout, a dû faire un passage de quelques heures en soins intensifs, mais est remonté dans la chambre de sa maman le soir même - ça n'arrive pas toujours, et c'est dur de ne pas pouvoir prendre tout de suite son bébé dans les bras, longtemps.

- petit frère : nous avons eu ensuite un deuxième enfant, qui a deux ans aujourd'hui, et n'a aucun problèmes cardiaques

- espérance de vie : l'opération sur ventricule unique a un peu plus de 40 ans aujourd'hui. Tout ceux qui ont été opéré vivent toujours. Au delà, c'est l'inconnue, mais les médecins nous disent que ceux qui ont été opéré il y a 40 ans l'ont été dans des conditions bien moins bonnes que ceux d'aujourd'hui, qui ont donc nécessairement une espérance de vie plus longue. Même entre la naissance d'Adrien et sa troisième opération, il y a déjà eu des évolutions dans le protocole opératoire!

Et j'adore la réponse de la maman d'Alice!

- vie normale : on a à peu près le même parcours que Alice : Adrien mène une vie presque normale, il va à la crèche en néerlandais et s'en sort très bien, il entre à l'école en septembre, avec un peu de retard (3 ans et demi au lieu de 2 ans et demi), mais en sautant la classe d'accueil et en entrant directement en 1e maternelle, avec les enfants de son âge. On ne lui a jamais non plus rien interdit : c'est lui qui gère son activité physique, qui est vraiment bonne.

Il faut savoir en outre que l'histoire d'Adrien s'est compliquée, car il a fait une thrombose à 1 an, sans doute suite à sa deuxième opération. Ne stressez pas trop, c'est extrêmement rare suite à ces opérations (nos médecins à Saint-Luc en ont connu 2), mais ça arrive. Ca nous a vraiment traumatisé, car on n'y était pas du tout préparé, mais on a eu de la chance que les conséquences ne soient pas trop graves (surtout une semi-paralysie du bras droit). Bref, le pire peut toujours arriver, le stress est donc justifié, mais tant que l'enfant s'en sort (et c'est le cas 99 fois sur 100), les parents s'en sortent aussi! Et même revivifiés!

Vous allez rencontrer aussi tant d'autres parents et enfants à l'hôpital, dans des situations parfois encore bien pire, que même les propres problèmes de notre enfant sont relativisés... Il est vrai qu'il y a aussi les parents qui sont là pour une bronchite et qui sont les plus stressés de tout l'étage de pédiatrie... Ne pas trop fréquenter ceux-là, sauf si vous allez bien au point de pouvoir les rassurer!

Bref, nous sommes certains que notre bonhomme n'aura pas une vie "normale", au sens des gens qu'on peut rencontrer dans le métro tous les jours, mais qu'il aura une vie exceptionnelle que nous sommes prêts à entourer.

Adrien roule à vélo (à 3 roues, il adore!!!), court, il n'arrive pas encore à sauter mais c'est à cause de sa thrombose, et on voit bien qu'il y arrivera un jour. Mais on n'a évidemment aucune ambition pour lui de sport de compétition.

- travail : on travaille tous les deux à temps plein, et on n'a jamais arrêté plus d'un mois (congé "enfant malade". On envisage le congé parental prochainement, mais c'est familial plus que spécialement pour Adrien.

Mais c'est vrai qu'on a besoin d'un minimum de souplesse de l'employeur : l'enfant est beaucoup plus souvent malade, et ce n'est pas toujours évident de trouver une solution de rechange. Et la première année, les opérations et hospitalisations se succèdent parfois à un rythme infernal pour l'employeur. Nos employeurs ont donc été très tolérants, mais n'est-ce pas le plus courant, dans des situations aussi difficiles? Et, de fait, comme la maman d'Alice, l'importance de la réaction de l'employeur est devenue très relative par rapport aux préoccupations suscitées par notre petit bout. Tant mieux que cela se soit bien passé, mais ce n'était pas l'essentiel!

J'espère ne pas vous avoir stressé démesurément : mon message se veut sincèrement encourageant, même si il est évident que, dans un monde idéal, on préférerait ne pas passer par là!

Courage courage, donc,

Mais quand vous connaîtrez votre enfant à 3 ans et demi, comme nous aujourd'hui, vous serez sûrement très heureux de tous les efforts importants que vous aurez fait pour lui! Je vous le répète, ces enfants sont formidables (et, en toute subjectivité, le nôtre en particulier !

Profitez bien de ces quelques mois de grossesse qui restent pour encore vous préparer et vous informer, cela rend tout ce qui suivra beaucoup plus facile.

Courage donc!
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debroux (User)
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Cathétérisme + annonce prénatale ventricule unique
Administrator 2009/04/04 19:00
 
thread linkthread link annonce anté-natale : ventricule unique
Anne So et Pierre 2009/04/28 23:09
 
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mamanAlice 2009/04/29 15:10
 
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Anne So et Pierre 2009/04/29 23:56
 
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mamanAlice 2009/04/30 17:11
 
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debroux 2009/05/29 10:53
 
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mamanAlice 2009/06/03 09:26
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