Les 20 Km de Bruxelles se préparent. Le 31 mai 2009, à 15h nous aurons des fourmis dans les jambes!  A vos agendas

 
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maladie d'Ebstein (1 viewing) (1) Guest
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TOPIC: maladie d'Ebstein
#49
maladie d'Ebstein 8 Years, 5 Months ago Karma: 2  
posté le 04/10/2004

Bonjours à tous,

Après les 8 jours critiques post natale en Août 2004, la nature a décidé que Cathleen vivrait. Son état s'est amélioré ou plutôt son organisme s'est adapté à la malformation. Nous avons mené une vie normale pendant près de 3 semaines. Nous avons même passé 3 jours de vacances à la mer pour enfin se retrouver et expulser un peu de stress. La visite des 3 semaines a révélé un état stable avec un taux de saturation au-dessus de la moyenne pour un Ebstein.
La dernière visite (1 mois après) est encore plus encourageante. Le taux de saturation est de 91% et ce malgré un Ebstein considéré sévère sur le plan anatomique. Sur le plan physiologique, si l'on ne savait rien on ne le remarquerait pas. Il n'y a pas d'opération prévue tant que l'organisme ne montre pas de faiblesse. Les médecins ne veulent pas la revoir avant janvier 2005 après les fêtes. Elle devient donc un "cas clinique intéressant" selon leur jargon.
Nous souhaitons que les choses se passent aussi bien pour vos enfants. Une chose est sur, gardez espoir, aimez les, agissez normalement.
Nous vous remercions encore pour vos messages de soutient et vous ferons part de la suite.

Maryse et Didier
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maladie d'Ebstein
Maryse et Didier 2009/07/19 14:51
 
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Panpan 2009/07/19 14:52
 
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Furaxland 2009/07/19 14:53
 
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cath 2015/05/30 22:44
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