Interview de la famille d’Eléanore

Pouvez-vous décrire, en quelques mots, de quel souci cardiaque est atteint votre enfant et les étapes par lesquelles vous avez dû passer.

Eléanore a un VDDI (Ventricule Droit à Double Issue) avec un TGV (Transposition des Gros Vaisseaux), une CIV (Communication Inter Ventriculaire), une dysplasie tricuspide, une sténose sous valvulaire pulmonaire et deux veines caves supérieures au lieu d’une. Tout cela a été détecté à 29 semaines de grossesse.

Aujourd’hui, elle a 10 ans. Elle a subi 4 interventions et 7 cathétérismes.

En quoi cela a-t-il un impact sur son quotidien et le vôtre ?

Au quotidien, nous essayons de vivre sans y penser, mais ce n’est pas facile.  Depuis le mois de mai, le cœur d’Eléanore fait beaucoup de tachycardies, c’est-à-dire que son cœur bat plus vite que la normale. Elle prend donc un médicament pour y remédier. Cela nécessite beaucoup de surveillance. Elle ne peut, par exemple, pas s’exposer au soleil à cause de cette médication. Sa thyroïde doit être régulièrement vérifiée par prise de sang, ses yeux également.

Les médecins cherchent une solution pour aller ablater ce qui donne les tachycardies dans les ventricules, mais étant donné que tout est fermé, par cathétérisme, cela risque d’être compliqué.  Mais nous avons confiance en eux et nous savons qu’ils vont trouver une solution. Enfin, nous l’espérons. Eléanore prend beaucoup de médicaments et elle commence à en avoir « marre ».  Nous avons donc décidé d’aller voir une psychologue pour l’aider…

Avez-vous des conseils à donner aux parents dont l’enfant a la même maladie ?

Personnellement, je n’ai jamais rien caché à Eléanore ni à ses sœurs. Je lui ai expliqué ce qu’elle avait et ce qu’elle risquait.  Et, je me répète certainement, mais il faut faire confiance au cardio-pédiatre, qui ne prendra pas de décision seul.

Je ne sais pas si tous les enfants cardiaques sont comme Eléanore mais elle a un caractère d’acier. Elle sait ce qu’elle veut et elle a une répartie étonnante pour enfant de 10 ans ! Plus mature pour certaine chose et moins pour d’autres heureusement…

Devez-vous faire attention à certains aspects par rapport à son quotidien à l’école, à la maison, durant les voyages ?

Elle pratique les mêmes activités que les autres enfants. Même du sport, mais elle est plus vite fatiguée. Ses copains sont aux petits soins avec elle. Ils la couvent même de trop ;-)).

En vacances, nous voyageons normalement. Quand elle était plus jeune, nous ne pouvions pas faire de trop longues distances en avion. Néanmoins, je vérifie toujours qu’il y a un hôpital avec un service de cardio-pédiatrie à proximité de l’endroit où nous allons séjourner.

J’essaie de la laisser vivre comme mes deux aînées mais malgré tout, je la protège certainement un peu trop… Il faut dire que je suis une maman « poule ».

Avez-vous également des conseils à donner aux parents pour les séjours à l’hôpital ?

Rester calme (pas facile), faire confiance aux médecins et aux infirmières, être là pour son enfant que ce soit aux soins intensifs ou à l’étage. J’y ai vu beaucoup d’enfants seuls une bonne partie de la journée. Je comprends que ce ne soit pas toujours facile pour les parents d’être tout le temps présent, pour des raisons familiales ou professionnelles. Mais je pense que c’est important pour le bon rétablissement de l’enfant.
Et ne pas hésiter à demander de l’aide à l’infirmière de liaison (Karine Dekoon). Elle est très sympathique. Il ne faut pas hésiter non plus à poser des questions aux médecins, aux infirmières, aux kinés, etc. Mais surtout les laisser travailler sans hurler, ça ne sert à rien !

Je voudrais en profiter pour remercier tous ceux et celles qui côtoient et croisent la route d’Eléanore et qui lui rendent la vie à la maison ou à l’hôpital facile à vivre…  Et qui lui donne la soif de vivre !

2018-12-11T10:22:08+00:00