Liens utiles

Une aide à portée de main pour partager, rassurer ou s’informer!

  • ABSM: Association belge du syndrome de Marfan, créée par des patients et leur famille.
  • ALAEC : Association luxembourgeoise d’aide aux enfants cardiaques a.s.b.l. Elle a pour but principal d’accompagner les enfants et leurs parents, aux côtés des cardiologues traitants, lors de ces moments-clés de la vie.
  • ANCC : Association nationale des cardiaques congénitaux (France). Les membres échangent leurs expériences et tentent de trouver des solutions aux difficultés que chacun peut rencontrer dans sa vie quotidienne !
  • Autour des Williams: est une association française. Elle est créée par des parents d’enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren.
  • La Casa Clara: est une asbl créée par Fanny, maman de Clara. Elle a pour but de proposer des moments de détente et de ressourcement aux parents, aux frères, aux sœurs et à la famille d’un enfant porteur d’un handicap ou d’une pathologie lourde.
  • La Chaîne de l’espoir Belgique: contribue à l’amélioration de l’accès aux soins de santé spécialisés de qualité pour les enfants issus de pays en développement, elle soutient des hôpitaux, forme leur personnel, soigne et opère des enfants.
  • C.H.A.R.G.E. Belgique asbl : est une association créée par les parents d’une petite fille atteinte du syndrome de « C.H.A.R.G.E. »
  • L’école à l’hôpital et à domicile asbl (EHD) : propose aux hôpitaux qui ne possèdent pas d’école subsidiée dans leurs locaux d’envoyer des professeurs bénévoles auprès des enfants malades. Aujourd’hui, l’EHD s’adresse à tous les enfants malades, qu’ils soient hospitalisés ou soignés à domicile.
  • Les exploits sportifs : est une asbl qui offre des séjours et des activités récréatives (sports d’hiver, classes vertes, stages d’équitation, Disneyland, …) avec un encadrement médical à des enfants malades, âgés de 8 à 12 ans, en majorité de pathologies cardiaques et maladies orphelines.
  • Heart and Cœur: est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles, aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Heart and Coeur est un site d’informations de vécu d’aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
  • Inclusion asbl Inclusion asbl est une association belge francophone qui promeut la qualité de vie et la participation des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches ; tout au long de la vie et quel que soit le degré de leur handicap = AFrAHM(Association française d’aide aux Handicapés mentaux) + APEM-T21 (Association de parents d’enfants Trisomique 21).
  • La Ligue des Familles : est une association ayant pour but d’améliorer les conditions de vie et d’avenir de tous, en s’adressant essentiellement aux parents.
  • Parents désenfantés : accompagnement des parents en deuil d’un enfant par l’écoute et la parole.
  • Petit Cœur de beurre: Association crée par les parents de Balthazar, 5 ans, nés avec une cardiopathie congénitale (France). Petit Cœur de Beurre a vu le jour grâce à des parents soucieux de faire plus pour leur enfant et de prendre la cause de la cardiopathie à bras-le-corps.
  • Relais 22 : est une association d’aide et de soutien aux familles concernées par le syndrome de microdélétion 22q11.2.
  • Sparadrap: est une association française qui aide les enfants à avoir moins peur et moins mal lors des soins à l’hôpital. Elle s’adresse aussi bien aux enfants, aux parents et aux professionnels de la santé lorsqu’un enfant est malade ou hospitalisé.
  • Le Souffle de Vie : a pour but d’aider à long terme toute femme, tout couple dont la grossesse peut être remise en question par une détresse quelle qu’elle soit.
  • La Villa Indigo : est une maison de répit, un havre de paix pour les enfants malades, un 2ième chez soi pour vos enfants. Cette villa offre des séjours résidentiels pour des enfants gravement malades qui nécessitent des soins médicaux réguliers.