Pouvez-vous décrire, en quelques mots, de quel souci cardiaque est atteint votre enfant et les étapes par lesquelles vous avez dû passer.
Noé est né avec une Transposition des gros vaisseaux (TGV), c’est-à-dire une inversion de l’artère pulmonaire et de l’aorte. Sa cardiopathie n’a pas été détectée au cours de la grossesse.
L’accouchement s’est déroulé très vite. En une heure, Noé était né. Il n’a pas crié tout de suite et il avait une légère cyanose. On l’a examiné et sa saturation en oxygène n’était pas très bonne mais on m’a assuré que tout était en ordre. Après 3 heures, une infirmière est venue pour faire un contrôle et elle a tout de suite appelé le médecin.
Transporté à Bruxelles, il a subi un cathétérisme cardiaque (sonde introduitedans les différentes cavités cardiaques pour mesurer des pressions et le taux de saturation en oxygène du sang). Le switch artériel a été fait quand il avait sept jours. Mon mari et moi, nous avons pu l’accompagner jusqu’à la salle d’opération avec une infirmière, née avec la même cardiopathie. Elle était très compréhensive. C’était rassurant pour nous. Noé s’est battu comme un lion et, après trois jours, ses paramètres se sont améliorés.
Le cinquième jour après l’opération, ils ont fermé son thorax. Et à partir de là, son état de santé s’est amélioré de jour en jour, même s’il avait encore des difficultés pour boire le lait maternel.
Après 3 semaines à l’hôpital Saint-Luc, nous avons pu rentrer chez nous. Nous sommes infiniment reconnaissants pour tout ce que le service de cardiologie pédiatrique a fait pour Noé et pour nous.
En quoi cela a-t-il un impact sur son quotidien et le vôtre?
Pour le moment, il n’y en a pas. Nous rendons visite tous les six mois au cardiologue. Quand j’ai repris le travail, les grands-parents de Noé se sont occupés de lui. Et, jusqu’à présent, il ne va pas à la crèche.
Devez-vous faire attention à certains aspects par rapport à son quotidien à l’école, à la maison, durant les voyages ?
Non.
Avez-vous des conseils à donner aux autres parents pour les séjours à l’hôpital ?
Faites confiance aux médecins et aux infirmières. Ne soyez pas impatients.