Interview Famille d’Alexandre

Pouvez-vous me décrire, en quelques mots, de quels soucis cardiaques est atteint votre enfant et les étapes par lesquelles vous avez dû passer.

Alexandre, qui a aujourd’hui six ans, avait une communication inter-auriculaire (CIA) et une communication inter-ventriculaire (CIV). Cela signifie que les deux oreillettes de son cœurn’étaient pas hermétiquement cloisonnées. Et qu’un orifice entre les deux ventricules permettait le passage direct du sang d’un ventricule vers l’autre.

Les médecins ont découvert ces soucis peu de temps après notre sortie de la maternité. Après des examens approfondis, ils nous ont dit qu’il devrait être opéré avant ses six ans car ce problème pouvait en effet réduire son espérance de vie. Le tout était de choisir le bon moment en fonction de son état de santé et sans perturber sa scolarité.

Comme il se portait bien, nous avons pu attendre jusqu’à ses quatre ans et demi pour effectuer l’intervention. Nous avons choisi d’essayer par cathétérisme, c’est-à-dire poser un parapluie à l’aide d’une sonde par l’artère, sachant que nous prenions le risque que cela ne fonctionne pas. Malheureusement, le parapluie a bougé après l’intervention. Il a alors fallu l’opérer à cœur ouvert le lendemain pour récupérer le parapluie et refermer en même temps les orifices dans son cœur.

Nous avons pu beaucoup plus facilement faire face à l’imprévu en ayant reçu une bonne information dès le départ sur les traitements possibles et leurs conséquences (durée du séjour à l’hôpital et de l’absence à l’école, etc.).

En quoi cela avait-il un impact sur son quotidien et le vôtre?

Comme Alexandre avait un souffle au cœur, il était plus vite essoufflé que les autres enfants quand il courait. Pour le reste, il se portait étonnamment bien. Avant l’intervention, le médecin était surpris par sa forme, à chaque contrôle médical.

Deviez-vous faire attention à certains aspects par rapport à son quotidien à l’école, à la maison, durant les voyages?

J’avais prévenu l’école de ses malformations cardiaques. Et nous avions reçu comme consigne de nous rendre immédiatement chez le médecin dès qu’il avait 38 de fièvre. Il fallait en effet lui donner des antibiotiques, si nécessaire, plus rapidement que pour un autre enfant, afin d’éviter que des microbes ne s’attaquent à son cœur en cas d’infection.

Depuis l’intervention, hormis une visite médicale annuelle, nous ne devons plus rien faire de spécial. Nous avons beaucoup de chance.

Avez-vous des conseils à donner aux parents dont l’enfant a la même maladie?

Je me souviens que la période de l’allaitement a été difficile car il n’avait pas assez de force pour téter. Même avec les biberons, cela restait difficile. J’ai donc fini par arrêter l’allaitement maternel le jour où j’ai enfin trouvé des biberons qui lui permettaient de boire en faisant le moins d’efforts possible : à savoir, les biberons les plus simples du Carrefour, avec une tétine molle en silicone.
Je n’ai pas tout de suite compris quel était le souci. C’est bon à savoir pour tout enfant présentant des soucis cardiaques.

Il me semble également important de ne pas masquer le problème. Alexandre a toujours su qu’il allait être opéré. Il l’a d’ailleurs expliqué en classe à son retour et ses copains ont ensuite découvert sa cicatrice à la piscine. Avoir une cicatrice est même devenu « à la mode » un temps. Ses copains étaient fiers d’afficher leurs cicatrices pour montrer qu’eux aussi étaient courageux J. Quelques mails de son institutrice et des dessins des copains l’ont aussi aidé à se rassurer quant au fait qu’il n’était pas oublié et qu’à l’école, on pensait encore à lui.

Avez-vous également des conseils à donner aux parents pour les séjours à l’hôpital ?

Nous devions rester trois jours à l’hôpital et nous sommes finalement restés 15 jours. Mieux vaut donc toujours prévoir trop que trop peu. Il est possible de trouver à peu près tout ce dont on a besoin au rez-de-chaussée chez Carrefour ou chez Di.

Je conseillerais aux parents d’apporter de quoi s’occuper car les journées sont longues. L’hôpital Saint-Luc dispose d’une salle de jeux où vous pouvez emprunter pas mal de choses et des DVD.

Bon à savoir aussi : il n’y a pas de douche dans les chambres. Les parents peuvent utiliser des douches communes mais elles sont souvent occupées. Il faut donc pouvoir s’organiser.

Pour le reste, il faut être patient et savoir qu’un enfant n’est pas l’autre. Il mettra plus ou moins de temps à se rétablir d’une intervention médicale.

Et, après avoir quitté l’hôpital, ne pas hésiter à contacter l’infirmière de liaison pour toute question. Elle est très sympathique. C’est rassurant de pouvoir lui faire part d’inquiétudes et d’interrogations éventuelles.