Interview famille de Maria Luisa

Pouvez-vous me décrire, en quelques mots, de quel souci cardiaque est atteint votre enfant et les étapes par lesquelles vous avez dû passer. 

Maria Luisa a une malformation complexe qui comprend : un ventricule droit à double issue, un rétrécissement de l’artère pulmonaire et une double Communication interventriculaire (CIV), c’est-à-dire un trou dans le septum interventriculaire qui sépare les deux ventricules.

Elle a été diagnostiquée dès sa naissance et prise en charge par le service de soins intensifs. Heureusement, sa situation cardiaque à la naissance était meilleure que prévue. Elle n´a pas eu besoin d’intervention tout de suite. On croyait qu’elle allait passer un mois à l’hôpital et elle est sortie au bout de cinq jours !

Nous avons dû attendre plusieurs années avant l’opération. Nous allions presque tous les deux mois à l’hôpital Saint-Luc pour faire le suivi et définir le meilleur moment pour l’opérer. Il a fallu attendre le bon compromis médical entre sa taille, son poids et son essoufflement physique.

Elle est passée par deux cathétérismes (interventions via sondes) avant l’opération afin de la préparer. Ces séjours à l’hôpital nous ont permis d’être un peu mieux préparés pour son vrai passage au bloc opératoire et en soins intensifs. Nous ne savions pas à quoi nous attendre. Ceci dit, on n’est jamais prêt pour laisser son enfant partir au bloc…

En quoi cela a-t-il eu un impact sur son quotidien et le vôtre ?

Maria Luisa a grandi, presque, comme un autre enfant. Nous ne voyions pas son problème cardiaque quand elle était bébé car elle était très bien compensée (pas bleue). Avec les années, nous avons commencé à noter son manque de souffle.

Sa déficience cardiaque est devenue plus claire quand elle est entrée à l’école. Nous avons pu comparer son effort physique avec celui de ses camarades.
Elle ne courrait pas aussi vite ni aussi loin que ses petits amis mais, pour elle, c´était normal car elle ne connaissait pas d’autre état.

Elle ne voulait pas manger mais elle devait prendre du poids pour l’opération et cela a beaucoup changé notre quotidien. Nous faisions tout pour l’alimenter.
Elle n’a jamais pris le biberon car cela lui demandait trop d’efforts. Nous avons dû trouver des idées pour l’intéresser aux repas (télévision, ipad, chansons, jeux, sorties, etc.).

C’est un choix personnel mais nous avons décidé de ne pas l’envoyer à la crèche pour éviter qu’elle soit malade à répétition.

Devez-vous faire attention à certains aspects par rapport à son quotidien à l’école, à la maison, durant les voyages ?

Nous avons toujours été très stressés par l’école car nous ne pouvions plus contrôler son quotidien, comme à la maison.

Nous avons même acheté un capteur pour mesurer le taux d’oxygène de façon à savoir si elle allait bien. Nous avons expliqué à son institutrice comment s´en servir. C’est très simple. Nous lui avons également demandé de remplir un cahier pour vérifier si elle mangeait assez à l’école.

Elle ne pouvait pas prendre l’avion avant l’opération ; ce qui nous a beaucoup affecté car nous sommes originaires d’Amérique latine. Nous avons dû attendre plusieurs années avant de revoir nos familles et amis.

Avez-vous des conseils à donner aux parents dont l’enfant a la même maladie ?

Etre parent est la chose la plus difficile dans la vie. Et quand on a une enfant cardiaque, on se sent coupable. On a tendance à la surprotéger et, parfois, on devient même très nerveux.

Ceci dit, avec le recul, on se rend compte que les enfants cardiaques savent et connaissent leurs limites mieux que nous. Il ne faut pas (trop) les empêcher de faire des choses et de s’intégrer à la vie. Mais il faut expliquer la situation à son entourage pour que chacun soit attentif en cas de problème.

Avez-vous également des conseils à leur donner pour les séjours à l’hôpital ?

L’hôpital devient une deuxième maison lors des séjours. Ce n’est jamais très simple de devoir partager une chambre. Même si, à Saint-Luc, ils essaient d’installer des enfants avec des cardiopathies et des âges similaires dans les chambres.

Il faut bien se préparer pour l’hôpital. Organiser les choses à l’avance.
Dans la plupart des cas, une opération cardiaque n’est jamais une surprise. On a donc le temps de s’assurer que tout est en ordre à la maison et au travail.

Le séjour aux soins intensifs est une expérience difficile à vivre car les parents ne peuvent pas rester la nuit. Cela a été très difficile pour nous car c’était notre première séparation.  Nous recommandons vivement la visite aux soins intensifs avant l’opération pour découvrir l’endroit et savoir mieux gérer le stress.

Un dernier conseil : prenez des objets de la maison pour rendre la chambre plus humaine pour votre enfant (jeux, dvd, livres, etc.).

2018-12-11T10:21:22+00:00