LUCAS et la tétralogie de Fallot

A 5 mois de grossesse, mes parents ont malheureusement appris que j’avais une malformation cardiaque: la Tétralogie de Fallot. Comme on ne savait pas comment je m’adapterais à la naissance, les médecins ont jugé qu’il serait préférable que ma maman accouche ici, à saint Luc, afin d’être auprès des cardiothérapeutes en cas de besoin. Je devais naître début octobre mais j’étais pressé de voir la capitale et j’ai fait ma  » rentrée  » le 1er septembre. Je pesais quand même presque 3 kg et je n’ai donc passé que 3 jours dans le service de néonatologie. Dès le 4ème jour, j’étais admis à l’unité 91, j’y suis resté une dizaine de jours, davantage pour un problème d’alimentation que pour mon problème cardiaque : étant né trop tôt, j’avais des difficultés à boire.

Une fois de retour à la maison, maman a tiré son lait (pendant 2 mois et demi) pour me le donner au biberon ; elle a choisi cette solution car elle craignait que je me fatigue à boire au sein. J’étais assez lent mais grâce à leur patience, mes parents m’ont vu grossir tout à fait normalement.
A l’âge de 2 mois, j’ai subi un cathétérisme car mes saturations chutaient trop. Cette intervention a donné de très bons résultats.

Les médecins pensaient que l’opération chirurgicale pourrait ainsi attendre mes 6 mois. Cependant, peu de temps après, mes parents sont revenus d’urgence en consultation car ils avaient quelques inquiétudes lors de mes crises de pleurs. On a d’abord tenté de me soigner par médicament mais en vain… c’est donc à l ‘âge de 3 mois et avec mes 5kg200 que l’équipe de cardiopédiatrie a estimé qu’il ne fallait plus attendre pour m’opérer. Sur ce, mes parents m’ont fait baptiser rapidement et le lendemain, c’était le grand jour !

OUF ! Tout s’est bien passé, même mieux que prévu ; en effet, les chirurgiens nous avaient annoncé la veille un scénario un peu plus noir.

Je suis tout de même resté 11 jours aux soins intensifs dont 5 branché au respirateur. Quelques complications (phlébite, bronchiolite) ont prolongé mon séjour. Au total, je suis resté près d’un mois à l’hôpital.

Le 23 décembre, j’ai enfin pu rentrer à la maison : quel beau cadeau de Noël pour mes parents !
A 8 mois, 8 kg, je suis en pleine forme et d’après mes parents, malgré mon arrivée dans la vie quelque peu perturbée, on dit de moi que je suis un enfant très raisonnable et facile.

Merci à toute l’équipe soignante de l’UCL (médecins, chirurgiens, anesthésistes, assistants, infirmières, kinés…) pour les formidables soins qu’ils m’ont prodigués !

Depuis, ma petite sœur Manon est venue agrandir notre famille.
Elle est en parfaite santé …

En septembre 2002, j’ai fait ma  » vraie  » rentrée, scolaire, cette fois et tout se passe pour le mieux!

2018-11-15T13:26:03+00:00