Notre récit commence, comme beaucoup, au moment de l’échographie morphologique. Nous sommes partis, ce mercredi-là, en nous disant que nous aurions enfin une vue 3D de notre petit bonhomme; de la tête qu’il aurait. Nous étions heureux. Dans les livres, on peut lire que parfois cet examen prend du temps parce qu’il faut tout contrôler, mais que c’est normal, qu’il ne faut pas s’inquiéter.
Seulement, l’échographie s’est éternisée. On a fini par s’inquiéter et nous avions raison… Nous avions remarqué que le médecin passait beaucoup de temps à regarder le cœur de notre bébé, mais nous ne l’avons pas interrompu en nous disant qu’elle avait besoin de se concentrer. À un moment, le silence est devenu insoutenable et nous avons fini par lui demander si tout allait bien. Je n’oublierais jamais la douceur avec laquelle elle nous a dit qu’il y avait un problème. Elle n’était pas capable de dire quel était exactement ce problème, mais elle savait que son cœur n’allait pas bien.
Elle nous a pris un rendez-vous avec une cardiologue de l’hôpital voisin. Nous avons également prévu une amniocentèse. Jamais je ne m’étais imaginée faire un tel examen à 25 ans, mais cela s’avérait nécessaire pour écarter tout risque de trisomie.
Le lundi, nous nous sommes donc rendus à l’hôpital pour cet acte qui comportait tant de risques. Nous étions un peu perdus, déboussolés, stressés et j’en passe. Mon gynécologue, qui était dans les locaux à ce moment-là est venu nous rendre visite avant que j’aille en salle. Il nous a réexpliqué comment tout allait se passer. Moi, je ne pouvais m’empêcher de penser : mais pourquoi nous ?
Dans le couloir où nous avons attendu notre tour, plusieurs futurs parents étaient là à attendre également. L’ambiance était pesante, lourde. Et à nouveau, je ne pouvais m’empêcher de penser que nous n’avions rien à faire là. Ce n’était pas logique, ce n’était pas comme ça que ça devait se passer.
Après l’amniocentèse, j’étais très fatiguée, mais soulagée que tout se soit bien passé. Il ne restait plus qu’à attendre…
Le mercredi, nous sommes allés au rendez-vous chez la cardiologue. C’est là que nous avons appris ce qui posait problème. La malformation est une hypoplasie du ventricule gauche. On nous a alors parlé des trois choix possibles dans ces cas-là : l’IMG (Interruption Médicale de Grossesse), la naissance avec accompagnement dans la mort ou tout tenter. Comme vous pouvez vous en douter, si vous lisez ces lignes, c’est que nous avons décidé de tout essayer.
C’est après le coup de fil du médecin qui a fait l’amniocentèse que ça a été évident pour nous de prendre cette décision. Lorsque nous avons su qu’il n’y avait pas de trisomie, nous ne voulions même plus penser au fait qu’on nous avait un jour donné le choix de mettre un terme à la grossesse. Même si, déjà avant, nous ne voulions pas y penser.
Nous sommes allés à Saint-Luc pour rencontrer l’équipe qui prendrait en charge notre petit bonhomme, ainsi que visiter les locaux dans lesquels il passerait ses premiers moments de vie. Nous y sommes allés également pour avoir un deuxième avis (qui a été évidemment fidèle au premier).
Nous avons eu droit à beaucoup d’explications sur ce qu’il en était de la malformation et des différentes étapes par lesquelles Eliott allait passer. Tout s’est un peu emmêlé dans nos têtes. Nous avions un peu le sentiment de vivre à côté de nous-mêmes. Comme si nous étions dans un mauvais film.
Avec le temps, on apprend à accepter le fait que c’est réel. Nous sommes allés voir une psychologue pour nous aider à passer ce cap difficile. Nous allions de rendez-vous en rendez-vous en essayant un maximum de vivre au jour le jour et de profiter, malgré tout, de la grossesse.
Mon accouchement a dû être déclenché. Habitant à Liège, les médecins préféraient que nous soyons sur place afin d’éviter un transfert de notre fils en ambulance qui comporte quand même plus de risques qu’un transport in utero.
Nous sommes donc arrivés la veille de la date de mon accouchement pour un déclenchement dans la nuit. Le lendemain, à 19h38, grâce à une césarienne, Eliott est né. La césarienne n’est pas la procédure obligatoire, mais malheureusement, dans notre cas, ça n’a pas été possible de l’éviter : le cœur d’Eliott était trop en souffrance lorsque j’étais sur le dos et lorsque je poussais.
Lorsqu’ils ont sorti le petit de mon ventre, on l’a entendu pleurer : soulagement pour nous. On nous avait effectivement prévenus qu’il était possible qu’il ait besoin d’aide pour respirer et ça n’a pas été son cas. Ils sont directement partis avec lui dans la pièce voisine pour les premiers examens. Ensuite, ils sont revenus avec lui le temps de faire vite une photo et un bisou, puis ils sont partis avec son papa (il avait le choix entre rester avec moi ou partir avec lui).
Je suis restée dans la salle d’opération le temps d’être recousue, puis on m’a conduite en salle de réveil où j’ai dû rester 2 longues heures et demies. Une fois que mes membres se sont réveillés, j’ai pu être amenée enfin près de mon fils. On me l’a mis dans les bras. Enfin… J’en avais besoin, je m’en réjouissais et j’en ai profité.
Nous avons été très bien accueillis que ce soit aux soins intensifs comme à la maternité. Je savais que je pouvais laisser Eliott, qu’il était entre de bonnes mains et qu’il serait traité avec tendresse, douceur… tout ce dont un bébé a besoin simplement.
La nuit, peu importe l’heure, nous pouvions téléphoner pour prendre des nouvelles. Même s’il n’y avait en apparence rien à dire, ils prenaient le temps de nous décrire sa posture, son visage, son comportement. Ça nous donnait un peu l’impression d’être moins loin de lui.
Le lendemain, nous sommes descendus aux soins. L’infirmière m’a proposé de prendre Eliott dans les bras et, évidemment, j’ai accepté. Seulement, au moment de le sortir de son lit, il était amorphe. Il se laissait aller, trop, pas comme un bébé « normal », il devenait bleu…
Quasiment instantanément, 6 personnes sont arrivées dans la chambre. Chacun savait exactement ce qu’il devait faire. Le docteur donnait ses instructions et Eliott a eu son assistance respiratoire installée très rapidement. Nous, nous sommes restés dans un coin de la pièce, n’osant rien dire, rien faire, respirant à peine. Une fois que tout a été terminé, même si nous n’en doutions pas, nous avons eu la confirmation que nous pouvions avoir une confiance aveugle en l’équipe. Nous savions que quoiqu’il arrive, ils réagiraient comme il faut. Si ça devait mal finir, nous étions certains qu’ils auraient tout fait pour éviter un malheur.
La nuit qui a suivi a été évidemment très difficile. Nous étions stressés et téléphonions régulièrement pour être certain que l’état général d’Eliott ne s’était pas détérioré. Pas une fois nous n’avons eu le sentiment que nos coups de fil répétés étaient gênants ou dérangeants.
Eliott est né un lundi, il devait être opéré le vendredi. Mais le mercredi, la cardiologue est passée pour nous dire qu’il serait opéré le lendemain.
Là, un autre stress a commencé. Nous savions que ce serait imminent. Le lendemain, nous devions descendre pour 7h30 si nous voulions être près d’Eliott avant son départ au bloc. À 6h45, on nous a téléphoné pour nous dire qu’il était prêt et que, si nous souhaitions venir plus tôt, nous pouvions. Étant réveillé depuis 6h, nous sommes descendus immédiatement.
On nous a laissés au clame le plus longtemps possible avec lui. C’était un moment très doux, très clame et incroyablement stressant. Puis, le moment tant redouté est arrivé… Nous avons vu des personnes habillées dans ce bleu si caractéristique arriver. Elles venaient le chercher…
Nous avons pu suivre notre bébé qui était emmené dans ce si petit lit. Mais, nous avons dû le laisser devant les portes du quartier opératoire après lui avoir fait un dernier bisou.
Nous sommes remontés dans la chambre, un peu paumés, carrément flippés. Nous avions l’impression d’être entrés dans une dimension parallèle. Une dimension pas normale où un bébé, qui est né même pas 72 heures avant, doit se battre pour sa vie.
La matinée, nous avons été beaucoup été occupés par la venue des infirmières, de la kiné, des soins… Je pense qu’il était prévu de nous occuper un maximum pour nous aider à ne pas voir le temps passer.
Avant mon accouchement, nous nous étions dit que nous partirions en ville le jour de l’opération pour penser le moins possible à ce qu’il se passait, pour faire passer le temps plus rapidement. Mais, ayant subi une césarienne et l’intervention ayant été avancée, je n’étais pas remise sur pieds pour pouvoir aller loin de l’hôpital. Nous sommes donc allés nous promener dans le parc avec une chaise roulante.
Heureusement, il faisait beau ce jour-là. Nous nous sommes donc occupés comme nous le pouvions. Après avoir passé une grosse partie de l’après-midi dehors, nous sommes rentrés dans notre chambre. On nous avait dit que nous devions avoir des nouvelles vers 16h.
Nous avons encore dû attendre 3 longues heures avant d’avoir enfin un appel du Professeur Rubay pour nous annoncer que l’opération était réussie, mais que le cœur d’Eliott ne supportait pas l’arrêt de l’ECMO (machine qui soutient le cœur du patient lors d’une intervention cardiaque). Il était donc rentré dans sa chambre avec ce robot et son thorax ouvert.
C’est vers 21 h que nous avons enfin pu retrouver ce petit bonhomme qui avait bien gonflé, qui était complètement sonné, qui ne respirait pas seul, qui avait son cœur relié à une machine, mais qui était en vie ! Il avait survécu à une première intervention !
On nous a dit que l’ECMO resterait en place pour 3 – 4 jours probablement, mais le lendemain, on nous a téléphoné pour nous dire de descendre voir Eliott. Il allait bien, tellement qu’il allait retourner en salle pour tenter d’ôter la machine qui faisait battre son cœur à sa place. Cette fois-ci, c’est avec réjouissance et un peu d’inquiétude que nous avons attendu les « personnes habillées de bleu ».
Peu de temps après, on nous a appelés pour nous dire qu’il était rentré sans l’ECMO. Toujours thorax ouvert, mais il n’avait plus cette machine qui prenait tant de place.
Nous étions fiers, euphoriques, heureux de voir notre petit bonhomme avec un peu moins de tuyaux.
Durant la première semaine de vie, Eliott n’a pas été nourri. Il recevait ses besoins nutritionnels par l’équivalent de baxters. Pourtant, comme j’avais envie de l’allaiter, je tirais mon lait. Ce n’était pas simple du tout. Etant privée de contacts physiques (câlins, peau à peau…) ou du moins n’ayant droit qu’à des contacts limités, la lactation n’était pas simple. Mais je voulais y arriver. Je savais que c’était important pour lui et que, quand il pourrait être nourri, il pourrait bénéficier des bienfaits de mon lait.
Ce n’est qu’après la fermeture du thorax (qui n’a vraiment pas été simple), qu’il a eu le droit à du lait, mais par gavage. Il le recevait donc immédiatement dans son estomac sans rien goûter.
Petit à petit, on voit les fils disparaître. On voit le nombre de seringues diminuer et, le thorax enfin refermé, le nombre de câlins augmenter. Malgré tout, malgré les câlins, le stresse qui diminue, mon lait s’est raréfié. J’ai un jour vu qu’on lui avait donné un complément. Ça m’a fait mal. J’ai eu le sentiment de faillir à mon rôle. Je voulais allaiter mon fils un maximum et après si peu de temps, devoir lui donner du lait en poudre n’était pas du tout dans ma vision des choses. Petit à petit, je me suis fait une raison. Je savais que je n’avais pas assez de lait, mais je me suis dit que ça reviendrait après.
Le séjour aux soins intensifs était long. Nous ne voyions pas le bout du tunnel. Pour pouvoir monter en pédiatrie, Eliott devait se sevrer de l’aide respiratoire. Elle était beaucoup trop importante.
Après un mois, c’était enfin nous. C’était à notre tour de dire au revoir aux membres du personnel qui avaient été si adorables avec nous et avec Eliott. C’était enfin nous qu’on venait chercher. Nous allions changer d’horizons et surtout, nous franchissions une étape de plus qui nous ramènerait à la maison.
Arrivés au 9èmeétage, nous avons dû nous familiariser avec des nouveaux couloirs, de nouvelles personnes et surtout un nouveau fonctionnement de service. Nous étions dans une chambre double. L’autre bébé était une petite fille avec des parents adorables, mais qui, malheureusement pour nous, quittaient le lendemain. Je suis restée seule certaines nuits, d’autres j’avais de la compagnie, mais lorsque la famille et/ou mon compagnon partaient, je me sentais vraiment seule parce que je ne connaissais pas les autres parents du service.
La dernière semaine, nous étions deux mamans dans la chambre et heureusement. Elle est devenue une amie. Encore aujourd’hui, nous prenons des nouvelles l’une de l’autre, de nos enfants… Si c’est possible, il faut se faire des amis. Il faut aller vers les autres parents, discuter de nos enfants, raconter nos histoires. Ça nous lie et surtout, ça nous fait du bien !
Le retour à la maison est un vrai bonheur. On peut enfin faire découvrir à notre bébé son lit, sa chambre, ses jouets, sa maison, la vue par la fenêtre, dans notre cas, sa ville. Bien sûr, c’est une organisation et des réflexes précis qu’il faut prendre. Entre les médicaments et les soins qui doivent être prodigués à la cicatrice, il y a beaucoup de choses à penser.
Mais on s’en fou un peu. Au moins, nous sommes enfin chez nous, ensemble, heureux, libres, soulagés, fiers de pouvoir présenter son bébé à tout le monde. On sait que rien n’est gagné, qu’il faut faire attention au moindre petit microbe, qu’on doit éviter les contacts avec les autres enfants. On sait aussi qu’une autre opération est à prévoir dans la même année, mais on décide de profiter de chaque instant. On vit un peu au jour le jour.
Et puis, lors d’une échographie de contrôle, on apprend que le moment est venu de passer à la seconde opération (le Haller). C’est reparti : retour à Saint-Luc, retour aux soins intensifs et retour au Roseau. Les mêmes couloirs, les mêmes gestes, les mêmes odeurs, les mêmes sons… heureusement, il y a aussi les mêmes équipes. C’est probablement le seul point pour lequel nous sommes « contents » de retourner à Bruxelles : revoir ces équipes si incroyables. Retrouver les personnes avec qui, malgré tout, nous avons passé de bons moments.
Nous sommes arrivés la veille de l’opération afin d’être déjà sur place dès le matin. Eliott étant l’un des plus jeunes, il passerait dans les premiers. C’est donc en pédiatrie que nous avons été accueillis. La nuit n’a pas été bien longue puisqu’on a été « obligés » de réveiller Eliott pour qu’il boive un dernier biberon de lait, puis un biberon d’eau avant de le mettre totalement à jeun. Tôt le matin, je lui ai donné son bain à l’isobétadine et lui ai enfilé sa petite blouse d’opération. Il était de superbe humeur et je pense que ça m’a aidé à ne pas trop penser à ce que je faisais.
Nous avons pu l’accompagner dans la salle d’attente du quartier opératoire cette fois-là et son papa est allé avec lui pour le rassurer jusqu’à ce qu’on l’endorme.
Après, nous sommes allés récupérer mes affaires et celles d’Eliott dans notre chambre pour aller les déposer au Roseau avant de partir en ville. Cette fois-ci, nous ne voulions pas rester sur place. Nous avons donc fait tout ce que nous pouvions afin de ne pas trop penser à ce qui se passait.
C’est dans l’après-midi que nous avons enfin eu des nouvelles… L’opération était réussie, mais encore une fois, le thorax n’avait pas pu être refermé… C’était reparti pour jouer les prolongations. Et nous ne savions pas encore à quel point.
Nous sommes donc arrivés près de notre petit bonhomme qui était à nouveau très gonflé, mais en vie. Les jours ont passés. Rien n’était simple. Ils ont pu refermer le thorax après une semaine, mais une infection avait trouvé le temps de se glisser dans le petit corps de notre bébé. Pour mieux la combattre et surtout éviter sa propagation, il a fallu ré-ouvrir la cicatrice. La pose d’un VAC a beaucoup aidé.
A force, on apprend à vivre dans un hôpital. Ça devient un peu notre seconde maison. Par moment, on s’accorde un peu de temps pour aller se promener, voir la ville. Heureusement, il y a des amis, de la famille qui viennent nous dire bonjour. Nous connaissons les couloirs par cœur au point que le numéro de la route des soins intensifs ne nous est plus utile. On pourrait s’y rendre les yeux fermés.
On a le sentiment que jamais on ne va quitter cet environnement stérile, avec ces machines qui bipent sans arrêt, mais qu’on a appris à ne même plus regarder. On est capable de savoir laquelle sonne rien qu’au bruit qu’elle émet.
Et puis un jour après l’autre, on enlève un drain, on ferme un thorax, on diminue l’aide respiratoire jusqu’à l’ôter complètement. Jusqu’au jour où on nous dit qu’enfin, nous allons pouvoir remonter.
Théoriquement, après la prise de poids d’Eliott, nous aurions pu rentrer chez nous. Mais l’infection a été trop importante et du coup, nous avons dû rester jusqu’à ce qu’on arrête les médicaments. Ce qui se résume par rester un mois (si tout va bien) en pédiatrie.
Nous avons donc pris notre temps. Nous lui avons appris à manger autre chose que du lait. Eliott nous a fait deux dents.
À force d’évoluer dans ces couloirs, nous apprenons à connaître les autres mamans. Et comme lors de la première hospitalisation, je me suis liée d’amitié avec certaines d’entre elles. J’ai fait la connaissance de leur bébé. Mais voilà, après autant de temps passé dans les couloirs d’un hôpital, malheureusement, on est témoin de certaines choses… Le cri percent, horrible, inoubliable d’une maman qui appelle sa fille qui ne va plus bien. La redescente aux soins intensifs pour plus de précautions. Et puis, la maman avec qui on s’entend bien, qui devait remonter en pédiatrie avec son petit bonhomme la semaine suivante. Les plans pour se retrouver dans la même chambre… Mais le petit renard ne va pas bien… Et pour finir, il part rejoindre les étoiles…
Ça fait mal… On se dit que ce n’est pas nous, mais que ça aurait pu l’être… On se dit que ce n’est pas juste…
Heureusement, pour nous aider à passer outre, pour nous aider à surmonter ces peines, ce stresse, cette angoisse, ces mauvaises nuits, en plus de la famille et des amis, il y a une personne extraordinaire. Elle vient masser notre bébé. Elle lui apprend qu’on peut le toucher pour lui faire du bien et qu’il peut se détendre. Voir son bébé s’endormir sereinement est un tel cadeau ! En plus de masser les bébés, elle propose aussi aux mamans ce moyen de détente qui est un vrai cadeau !
Finalement, après avoir fini le médicament contre cette méchante infection, Eliott allait bien. Nous avions donc eu le droit de rentrer… Enfin !
Pour résumer, une hospitalisation qui aurait dû prendre moins de temps qu’après la première opération, a duré deux semaines de plus. C’est donc après deux mois que nous avons retrouvé notre chez nous.
Mais nous sommes rentrés tous ensemble.
Aujourd’hui, nous savons que nous devrons retourner à Saint-Luc pour une troisième (et espérons, dernière) opération. Mais nous essayons de ne pas trop y penser afin de profiter pleinement de notre vie de famille, comme des parents « normaux ».
Toutes les histoires sont différentes, les manières de les ressentir le sont tout autant. Il y a des moments de doutes, de craintes, de peur, de stress, d’angoisse, d’incertitudes, de malheurs, mais il y a aussi une multitude de petits bonheurs : pouvoir changer son bébé, le coiffer, faire des câlins, sentir sa petite main se serrer lorsque nous mettons notre doigt dedans, lui rendre sa sucette, les échanges de regards, les premiers sourires, les premiers éclats de rire… bref, tous ces moments qui nous font sentir que nous sommes effectivement des parents.
La vie nous vole une des plus belles périodes de notre enfant lorsqu’il est hospitalisé dès la naissance, mais la vie et surtout notre enfant nous le rend au centuple ! Toute étape passée est une victoire exceptionnelle ! Le sourire d’un enfant est toujours attendrissant, mais lorsqu’il vient d’un bébé qui a vécu tant de choses, il est imprégné d’un combat, d’une lutte pour la vie tellement incroyable qu’il est d’autant plus important et reste en nous. C’est lorsqu’on rentre chez nous, qu’on vit une vie presque normale qu’on se dit que tout ce stress et toutes ces émotions vécues valaient plus que la peine !