Témoignage des parents de Charly

Charlotte et Julien, parents de Charly, 4 ans, porteur d’une Tétralogie de Fallot, et opéré à 4.5 mois:

« Nous avons appris la malformation cardiaque de Charly lorsque j’étais enceinte de 8 mois de grossesse. Autant dire que la nouvelle a été très difficile à encaisser. Changement d’hôpital, changement de plan de naissance, changement d’environnement, changement de médecins. Nous avons presque dû faire le « deuil » de cette belle grossesse et bel accouchement dont nous avions rêvé pour notre premier enfant, un « deuil » de la naïveté qui nous habitait jusque-là. A la naissance de Charly, les examens n’ont pas révélé de mauvaises nouvelles, l’échographie prénatale avait permis de détecter la malformation cardiaque de Charly adéquatement. Après 10 jours passés à l’hôpital et une première intervention par cathétérisme pour augmenter le calibre de l’artère pulmonaire de Charly, nous avons pu rentrer à la maison et essayer de vivre « normalement ». Ce n’était pas évident, le bonheur d’avoir un enfant était aussi mêlé une période de vie très médicalisée et à un sentiment de peur, peur de laisser Charly pleurer, peur que Charly ne tombe malade, peur de la date buttoir de l’opération. Charly s’est finalement fait opérer à 4.5 mois. Je me rappellerai toujours la nuit précédent l’opération et le bain d’iso bétadine que j’ai donné à Charly quelques instants avant qu’il ne parte au bloc opératoire. Je me souviens avoir longuement observé son petit corps encore intact, sans cicatrice en me disant que c’était la dernière fois que je le voyais ainsi. L’opération, qui a duré près de 10 heures, s’est bien déroulée malgré quelques petites complications généralement communes lors d’une telle opération. Nous sommes restés environ 2 semaines à l’hôpital avant de pouvoir rentrer vivre notre nouvelle vie. Nous remercions chaque jour l’équipe qui a soigné notre petit garçon. Après cette opération, nous avons en effet eu l’impression de revivre, Charly était comme métamorphosé, plus souriant, mieux dans sa peau. Charly a continué à grandir et a aujourd’hui 4 ans. C’est un petit garçon plein de vie qui se développe de manière parfaitement normale. Il est passionné par le sport, comme son papa, et fait du tennis et de l’escrime. Depuis tout petit nous lui expliquons son histoire, nous lui montrons des photos de ses séjours à l’hôpital. A 4 ans, sa cicatrice est loin d’être un complexe pour lui, elle représente même pour l’instant une marque de force, une trace de son courage. Aujourd’hui son cœur est réparé mais reste une trace indélébile extérieure de cette période difficile de vie et de la cicatrice interne que porte son cœur. Cette photo nous l’avons faite pour l’aider à se rappeler de cette période où elle ne lui posait aucun problème, ou il expliquait fièrement à quiconque lui posait la question que c’est ça « kicatrice » de son opération de son coeur. Notre Charly est un héros, et cette photo est notre façon de toujours le lui rappeler ».

« Charly est un dérivé de Karl, qui signifie « Le Fort » en Allemand. On ne choisit pas un prénom par hasard… »