Au quotidien2018-11-28T15:57:39+00:00

Au quotidien

A l’hôpital

  • Il faut bien se préparer pour l’hôpital. Faites en sorte d’avoir l’esprit tranquille côté maison et travail.

  • Mieux vaut toujours prévoir trop que trop peu car, parfois, on doit rester plus longtemps que prévu à l’hôpital.

  • Apportez de quoi vous occuper et occuper votre enfant. L’hôpital Saint-Luc dispose d’une salle de jeux où vous pouvez emprunter des jeux, des DVD, etc.

  • Prenez des objets de la maison pour rendre la chambre plus chaleureuse (jouets, objets de décoration, livres, etc.).

  • Il est possible de trouver à peu près tout ce dont vous avez besoin au rez-de-chaussée chez Carrefour ou chez Di.

  • Il n’y a pas de douche dans les chambres. Les parents peuvent utiliser des douches communes.

  • Visiter la zone des soins intensifs avant l’opération pour découvrir l’endroit et mieux vous préparer à cette étape éventuelle.

  • Il faut être patient et savoir qu’un enfant n’est pas l’autre. Il mettra plus ou moins de temps à se rétablir d’une intervention médicale.

  • N’hésitez pas à contacter l’infirmière de liaison pour toute question après votre sortie de l’hôpital.

Un dernier conseil de la famille Funck : « Faites confiance aux médecins et aux infirmières. Ne soyez pas impatients. »

A la maison et à l’école

  • Une cardiopathie n’est pas l’autre. Dans certains cas, cela n’aucune incidence sur le quotidien de l’enfant. Dans d’autres cas, l’évolution de son état de santé devra être surveillé chaque jour, à la maison, et par des visites régulières chez le cardiologue.

  • Il faut généralement être plus vigilant quand un enfant atteint de cardiopathie tombe malade (fièvre ou autre). Il est généralement conseillé de se rendre rapidement chez le médecin. Certains parents choisissent de ne pas mettre leur enfant en crèche pour le préserver de microbes qui pourraient l’affaiblir. C’est une question de choix et une décision à prendre au cas par cas.

  • On constate également que les nourrissons atteints de cardiopathies ont plus de mal à téter car cela leur demande beaucoup d’efforts. Des alternatives existent, comme en témoigne la famille Bracke-Desloges (lien vers son témoignage).

  • Prévenez toujours l’école, les enseignants et leurs petits copains de classe de leur souci de santé. Ils seront plus vigilants et attentifs au cas où. Et plus indulgents en cas d’absence.

Témoignage de la maman d’Eléanore Belot-Dachelet  « Eléanore pratique les mêmes activités que les autres enfants. Même du sport mais elle est plus vite fatiguée. Ses copains sont aux petits soins avec elle. Ils la couvent même de trop ;-)). »

Vive les vacances !

Avant d’envisager des vacances dans des contrées lointaines, parlez-en à votre cardiologue. Si nécessaire, il vous communiquera les noms des cardiologues et hôpitaux de la région, spécialisés dans les cardiopathies congénitales.

Même sans cela, il est toujours utile de se renseigner sur la qualité des soins prodigués là où vous comptez séjourner, de même qu’auprès de votre mutuelle.

Le soleil, vital pour nos têtes blondes

La lumière est indispensable pour la santé. Les rayons UV permettent au corps de fabriquer de la vitamine D et donc de développer une ossature solide. Une demi-heure de lumière solaire par jour est déjà suffisante.

Les enfants ayant des problèmes cardiaques peuvent habituellement s’exposer au soleil. Attention toutefois aux contre-indications médicamenteuses. Certains médicaments ne font pas bon ménage avec le soleil. Parlez-en à votre cardiologue avant.

Les bons conseils habituels

  • Proposez régulièrement de petites quantités d’eau aux jeunes enfants.

  • Les nourrissons ont une alimentation riche en eau grâce au lait maternel ou maternisé. Augmentez éventuellement les apports de lait.

  • Redoublez d’attention si le traitement de votre enfant comprend un diurétique ou des médicaments hypotenseurs. Le risque de déshydratation est accentué si, en plus de la chaleur, l’enfant présente des vomissements ou des diarrhées.

  • Pensez à toujours emmener une petite bouteille d’eau avec vous en balade.

  • A l’étranger, donnez-leur de l’eau en bouteille, pauvre en sodium et en bicarbonates.

  • L’eau gazeuse, fortement minéralisée, est déconseillée avant 3 ans.

  • Evitez les boissons sucrées (sirops de fruits, sodas, jus de fruits). Elles ne calment pas la soif.

En avion

Les avions des vols longs courriers sont pressurisés. Ils sont généralement permis aux patients ayant une cardiopathie congénitale, même sévère. Demandez malgré tout conseil à votre cardiologue avant de réserver un vol.

Pensez à régulièrement les hydrater et à les garder assis durant tout le vol. Et prévoyez de quoi les occuper… De tels vols sont souvent pénibles à vivre pour les enfants en bas âge (distraction, endormissement difficile, etc.).

A la montagne

Pour la plupart des enfants nés avec une cardiopathie, l’altitude n’est pas une contre-indication. La prudence s’impose pour ceux présentant une hypertension pulmonaire ou une pathologie complexe avec cyanose. Dans ces cas précis, l’altitude maximale tolérée est de 1500 mètres. Mais elle peut être adaptée à la pathologie de l’enfant.

Quels vaccins ?

En général, les vaccinations recommandées sont vivement conseillées à tous les enfants, quelle que soit la cardiopathie. Compte tenu du rapport bénéfice/risque, c’est le cas de la fièvre jaune mais aussi de la prévention antipaludéenne.

Dans votre valise, prévoyez

  • un résumé du dossier médical et le carnet ONE ;
  • une copie de l’ordonnance mentionnant le traitement ;
  • les médicaments en suffisance, dans leur boîte d’origine ;
  • la carte de prophylaxie de l’endocardite infectieuse (uniquement si l’enfant
  • est concerné) ;
  • si nécessaire, les adresses des centres spécialisés à proximité du lieu de séjour ;
  • les documents fournis par la mutuelle et/ou l’assistance à l’étranger.