Au quotidien

A l’hopital

  • Il faut bien se préparer pour l’hôpital. Faites en sorte d’avoir l’esprit tranquille côté maison et travail.

  • Mieux vaut toujours prévoir trop que trop peu car, parfois, on doit rester plus longtemps que prévu à l’hôpital.

  • Nous disposons d’une salle de jeux avec une animatrice. Des artistes passent le lundi après-midi et le samedi matin en chambre. Une massothérapeute passe 2 fois par semaine dans le service pour masser les enfants et les parents désireux.

  • Apportez de quoi vous occuper et occuper votre enfant. Vous pouvez emprunter des jeux, des DVD, etc à la salle de jeux du service.

  • Prenez des objets de la maison pour rendre la chambre plus chaleureuse (jouets, objets de décoration, livres, etc.).

  • Il est possible de trouver à peu près tout ce dont vous avez besoin au rez-de-chaussée chez Carrefour ou chez Di.

  • Visiter la zone des soins intensifs avant l’opération pour découvrir l’endroit et mieux vous préparer à cette étape éventuelle.

  • Un suivi psychologique est proposé aux familles en difficultés. Disponible pour toute la fratrie et ce, dés l’entrée dans le service et aux soins intensifs.

  • Il faut être patient et savoir qu’un enfant n’est pas l’autre. Il mettra plus ou moins de temps à se rétablir d’une intervention médicale.

  • N’hésitez pas à contacter l’infirmière de liaison pour toute question après votre sortie de l’hôpital.

Un dernier conseil d’une famille : « Faites confiance aux médecins et aux infirmières. Ne soyez pas impatients. »

Avant l’hospitalisation

Avant l’hospitalisation (lorsqu’elle est programmée), il est important d’expliquer à votre enfant ce qui va se passer.

Voici des exemples de livres à regarder ensemble ou à laisser à la vue de votre enfant pour qu’il puisse les regarder quand il en a envie.

  • Enfants 2-6 ans

« Bienvenue à l’Hôpital des Enfants » Adeline Cambon-Binder ; Raphaël Vialle, Paja Editions, 2018

« Franklin va à l’hôpital » Brenda CLARK ; Paulette BOURGEOIS ; Marie-France FLOURY (adaptation), Editions Hachette, 2010

« L’opération » Catherine DOLTO ; Frédérick MANSOT ; Colline FAURE-POIREE, Editions Gallimard Jeunesse, 2010

« L’hôpital » Stéphanie LEDU ; Patrick CHENOT, Editions Milan Jeunesse / Mes P’tits docs, 2009

« L’hôpital » Charlotte ROEDERER, Editions Gallimard jeunesse / Mes premières découvertes, 2009

  • Enfants 6-11 ans

« L’hôpital » Françoise DE GUIBERT ; Frédéric PILLOT, Editions Milan jeunesse / Mes premiers docs, 2009

« Petit Pierre va en salle d’opération » Nicole KEERENS; Thierry PIROTTE;Caroline PREGARDIEN; Francis VEYCKMANS / Cliniques Universitaires Saint-Luc / © Collection Petit Pierre et Pauline

A la maison et à l’école

  • Une cardiopathie n’est pas l’autre, et correction ou pas. Dans certains cas, cela n’aucune incidence sur le quotidien de l’enfant. Dans d’autres cas, l’évolution de son état de santé devra être surveillé chaque jour, à la maison, et par des visites régulières chez le cardiologue.

  • Il faut généralement être plus vigilant quand un enfant atteint de cardiopathie non corrigée tombe malade (fièvre ou autre). Il est généralement conseillé de se rendre rapidement chez le médecin. Certains parents choisissent de ne pas mettre leur enfant en crèche (surtout avant la chirurgie) pour le préserver de microbes qui pourraient l’affaiblir. C’est une question de choix et une décision à prendre au cas par cas.

    Si l’enfant tombe malade peu de temps après l’hospitalisation dans le cadre de la chirurgie, il est important de prendre contact avec son cardiopédiatre. A plus long terme il sera considéré et donc soigné comme un enfant normal (en fonction de chaque cardiopathie).

  • On constate également que les nourrissons atteints de certaines cardiopathies ont plus de mal à téter car cela leur demande beaucoup d’efforts et ont besoin de calories supplémentaires. Des alternatives existent, comme en témoigne la famille d’Alexandre.

  • Prévenez toujours l’école, les enseignants et leurs petits copains de classe de leur souci de santé. Ils seront plus vigilants et attentifs au cas où. Et plus indulgents en cas d’absence.

Témoignage de la maman d’Eléanore  « Eléanore pratique les mêmes activités que les autres enfants. Même du sport mais elle est plus vite fatiguée. Ses copains sont aux petits soins avec elle. Ils la couvent même de trop ;-)). »

Quelques aspects sociaux et financiers

Votre enfant est atteint d’une pathologie cardiaque, que pouvez-vous demander ?

Il existe des dispositions destinées à vous aider. L’assistante sociale du service peut vous informer et vous guider dans ces démarches administratives et sociales.

  • Votre mutuelle et ses avantages complémentaires

Votre mutuelle obligatoire couvre la majeure partie des frais liés aux soins médicaux (= part INAMI).

Chaque mutuelle a aussi ses propres avantages, soit liés à la Fédération à laquelle elle appartient, soit liés au contenu de l’assurance complémentaire dont la cotisation est facultative ou non. C’est toujours intéressant de se renseigner afin de savoir s’il est prévu par exemple, une intervention complémentaire dans les soins octroyés aux enfants, dans le logement au Roseau, dans les frais de transport ou de trajet. De plus, les mutuelles ont également un système d’assurance hospitalisation qui peut être intéressant, surtout si vous n’avez pas d’assurance dans le secteur privé ; les conditions d’accès en sont parfois moins strictes.

  • Les allocations familiales supplémentaires (AFS)

Beaucoup de cardiopathies ouvrent un droit à un supplément d’allocations familiales pendant un temps déterminé.

Le montant de ce supplément est variable et est lié à une reconnaissance officielle de handicap ou d’invalidité, le plus souvent temporaire en Cardiologie pédiatrique.

C’est votre caisse d’allocations familiales qui est habilitée à en faire la demande par flux électronique via la Banque Carrefour.

Le dossier suivra son cours au SPF Sécurité Sociale et sera dirigé vers un de leurs centres d’expertises médicales. Les différentes étapes de cette démarche vous seront expliquées au fur et à mesure.

  • Le congé pour assistance médicale

Votre enfant doit être hospitalisé et/ou opéré et vous souhaitez bien sûr rester disponible pour lui ? Votre enfant cardiaque ne peut pas aller en milieu d’accueil ?

En tant que travailleur, vous pouvez prendre un Congé pour Assistance Médicale ; il s’agit d’un congé thématique prévu dans les interruptions de carrière de l’ONEM.

Il y a différentes formules possibles en fonction de la durée nécessaire.

  • Le logement

Dans le service de cardiologie pédiatrique, en tant que parent, il est possible de dormir auprès de votre enfant (une seule personne). Mais sachez que les infirmières ne vous obligerons pas à rester dormir si vous ne le souhaitez pas. Une participation financière, comprenant le petit déjeuner, est fixée à 16,63€/nuit et à 11,08€ à partir de la 2ième semaine d’hospitalisation

Aux Soins Intensifs, il est déconseillé de dormir auprès de votre enfant (particulièrement les 1èresnuits post- opératoires). Outre le fait de ne pouvoir vous reposer correctement, la surveillance des professionnels est rendue plus compliquée. Il est conseillé soit de rentrer chez vous soit de prendre une chambre au Roseau.

La maison d’accueil « le Roseau », proche de l’hôpital (5minutes à pied) et sur le site universitaire, héberge les familles. Il est possible de louer un studio, une chambre double ou une chambre partagée à 2 personnes.

Le prix de la nuitée varie en fonction du type de logement et comprend le petit déjeuner et la mise à disposition d’une cuisine commune. Il est conseillé de prévoir la réservation (02/764.20.50)  http://www.leroseau-saintluc.be

Renseignez-vous auprès de votre mutuelle et de votre assurance complémentaire pour la prise en charge financière de votre logement (soit auprès de votre enfant soit au Roseau).

Vive les vacances !

Avant d’envisager des vacances dans des contrées lointaines, parlez-en à votre cardiologue. Si nécessaire, il vous communiquera les noms des cardiologues et hôpitaux de la région, spécialisés dans les cardiopathies congénitales.

Même sans cela, il est toujours utile de se renseigner sur la qualité des soins prodigués là où vous comptez séjourner, de même qu’auprès de votre mutuelle.

Le soleil, vital pour nos têtes blondes

La lumière est indispensable pour la santé. Les rayons UV permettent au corps de fabriquer de la vitamine D et donc de développer une ossature solide. Une demi-heure de lumière solaire par jour est déjà suffisante.

Les enfants ayant des problèmes cardiaques peuvent habituellement s’exposer au soleil. Attention toutefois aux contre-indications médicamenteuses. Certains médicaments ne font pas bon ménage avec le soleil. Parlez-en à votre cardiologue avant.

Les bons conseils habituels

  • Proposez régulièrement de petites quantités d’eau aux jeunes enfants.

  • Les nourrissons ont une alimentation riche en eau grâce au lait maternel ou maternisé. Augmentez éventuellement les apports de lait.

  • Redoublez d’attention si le traitement de votre enfant comprend un diurétique ou des médicaments hypotenseurs. Le risque de déshydratation est accentué si, en plus de la chaleur, l’enfant présente des vomissements ou des diarrhées.

  • Pensez à toujours emmener une petite bouteille d’eau avec vous en balade.

  • A l’étranger, donnez-leur de l’eau en bouteille, pauvre en sodium et en bicarbonates.

  • L’eau gazeuse, fortement minéralisée, est déconseillée avant 3 ans.

  • Evitez les boissons sucrées (sirops de fruits, sodas, jus de fruits). Elles ne calment pas la soif.

En avion

Les avions des vols longs courriers sont pressurisés. Ils sont généralement permis aux patients ayant une cardiopathie congénitale, même sévère. Demandez malgré tout conseil à votre cardiologue avant de réserver un vol.

Pensez à régulièrement les hydrater et à les garder assis durant tout le vol. Et prévoyez de quoi les occuper… De tels vols sont souvent pénibles à vivre pour les enfants en bas âge (distraction, endormissement difficile, etc.).

A la montagne

Pour la plupart des enfants nés avec une cardiopathie, l’altitude n’est pas une contre-indication. La prudence s’impose pour ceux présentant une hypertension pulmonaire ou une pathologie complexe avec cyanose. Dans ces cas précis, l’altitude maximale tolérée est de 1500 mètres. Mais elle peut être adaptée à la pathologie de l’enfant.

Quels vaccins ?

Les vaccins sont fortement conseillés chez les enfants cardiaques car ils sont plus sensibles aux infections.

En Belgique, seul le vaccin de la poliomyélite est obligatoire. Les autres sont fortement conseillés.

Le vaccin contre le pneumoccoque est vivement conseillé. Le vaccin contre la grippe et le synagis (anticorps contre la bronchiolite à RSV) sont indiqués dans certaines pathologies cardiaques, sur avis du cardiopédiatre.

Il est nécessaire de respecter un délai de 4 à 6 semaines après une chirurgie cardiaque à cœur ouvert.

Voici le schéma de vaccination :

Dans votre valise, prévoyez

  • un résumé du dossier médical et le carnet ONE ;
  • une copie de l’ordonnance mentionnant le traitement ;
  • les médicaments en suffisance, dans leur boîte d’origine ;
  • la carte de prophylaxie de l’endocardite infectieuse (uniquement si l’enfant est concerné) ;
  • si nécessaire, les adresses des centres spécialisés à proximité du lieu de séjour ;
  • les documents fournis par la mutuelle et/ou l’assistance à l’étranger.

Conseils

L’alimentation dans le cadre d’une malformation cardiaque (Source: « Petit Pierre mange de bon cœur« )

  • L’allaitement d’un enfant cardiaque peut être difficile. Nous vous conseillons de mettre votre bébé au sein 6 à 8 fois par jour et ce, 20 minutes par tétée.
  • Il est important de veiller au confort de l’enfant, surtout en cas de malformation cardiaque, avant la chirurgie, en post-opératoire immédiat, lorsque la correction n’a pas encore eu lieu. L’enfant risque donc d’être plus essoufflé et plus fatigué, il aura tendance à prendre moins de lait et à plus vite s’endormir au sein. Si la quantité de lait bue au sein n’est suffisante, il faudra compléter ses apports : lait maternel au biberon, à la tasse ou en gavage (càd via une sonde gastrique). Si la quantité de lait maternel est insuffisante, du lait maternisé sera proposé.
  • Un tire-lait est disponible dans le service. Il est demandé de noter le nom et le prénom de l’enfant ainsi que l’heure et la date du prélèvement. Un frigo « spécial biberon lait maternel » se trouve dans le bureau infirmier.
  • A votre arrivée dans le service, une infirmière prendra note du lait, du régime et des habitudes alimentaires de votre enfant. L’hôpital dispose de beaucoup de laits maternisés différents mais pas tous. Si jamais votre enfant ne boit pas le lait proposé, vous pouvez apporter votre nouvelle boîte fermée et les infirmières se chargeront de la transmettre à la biberonnerie. Vous repartirez avec votre boîte entamée.
  • La prise de poids chez un enfant cardiaque est plus compliquée et plus lente que les autres enfants. La croissance et les conseils alimentaires seront revus à chaque consultation avec le cardiopédiatre.
  • Fractionner les repas si l’enfant ne tolère que des petites quantités de lait.
  • Augmenter l’apport calorique par des suppléments énergétiques ex : du BMF, de la dextrine maltose, de l’huile,
  • Augmenter l’apport calorique en majorant la concentration du lait ou en proposant un lait plus adapté.
  • Introduction de bouillies lactées : une alimentation solide, à la cuillère peut être une solution. La bouillie est à réaliser avec du lait (maternel ou maternisé) et de la farine de riz. Elle sera proposé, dans un 1ertemps, une fois par jour et en fonction de la tolérance de l’enfant.
  • Plus tard, les repas solides (légumes et ensuite les panades de fruits) peuvent être enrichis avec 2 à 3 cuillères d’huile végétale (colza, maïs, …).
  • Il est important d’instaurer dès le jeune âge une alimentation équilibrée et de ne pas céder aux caprices de l’enfant. Une alimentation trop riche (en sucre, sel, protéines et graisses saturées) peut entrainer à l’âge adulte une surcharge pondérale représentant un travail supplémentaire pour le cœur, avec des complications telles que l’hypertension artérielle et l’hypercholestérolémie.
  • Le régime alimentaire ne comprend en général pas de restriction (à voir avec le cardiopédiatre)
  • Les besoins varient d’un enfant à l’autre. Essayez de ne pas comparer les quantités de lait bues par votre enfant à celles des autres.
  • Ne vous inquiétez pas si votre enfant est plus petit. Le plus important c’est d’avoir une croissance harmonieuse.
  • Une alimentation diversifiée et adaptée aide à protéger son cœur et sa santé.
  • Si malgré́ ces conseils, manger reste trop difficile pour votre enfant ou s’il ne grossit pas suffisamment, il est parfois nécessaire de l’aider en lui apportant une partie de ses apports par sonde gastrique (petit tuyau que l’on passe par le nez et qui arrive dans l’estomac via l’œsophage) Une fois en place, elle ne gêne pas l’enfant et ne l’empêche pas de respirer. L’avantage de cette solution (temporaire qui permet de couvrir ses besoins nutritionnels) va permettre d’administrer le reste du biberon que l’enfant n’a pas su boire.

Après une alimentation prolongée par sonde, on peut constater une « paresse » de la part de l’enfant qui s’habitue à être nourri sans effort. Afin d’éviter cette problématique, il est important de continuer à stimuler l’enfant à manger par la bouche pendant la journée. Dans certains cas, des exercices de kiné oro-faciales seront proposés.

  • Une alimentation saine et équilibrée : Le corps a besoin de nourriture pour bien fonctionner. Pour cela, en appliquant chaque jour les principes de la pyramide alimentaire, vous assurez à votre enfant un apport suffisant en protéines, glucides, graisses, vitamines, oligo-éléments et fibres alimentaires nécessaires à sa santé. Il est aussi important de varier le type d’aliments consommés au sein de chaque groupe.

L’eau est aussi très importante au bon fonctionnement de l’organisme. D’autres boissons, tels que le thé, les jus de fruits peuvent aussi être bues de façon modérée.  Il est déconseillé de boire des sodas (light, avec édulcorant) et d’éviter les aliments « allégés en matières grasses ».

Certains aliments seraient connus pour être bénéfiques pour l’intelligence, la mémoire et la concentration (poisson, tous les fruits et légumes, ou encore certains compléments alimentaires comme le blé, l’avoine, le seigle, le sésame, etc.). Il vaut mieux éviter la consommation excessivede graisses saturées (charcuterie, laitage entier, fromage, beurre) et de viandes rouges.

  • Si votre enfant refuse de manger :
    • adapter la cuisson des aliments
    • adapter la consistance des aliments (mixé, petits morceaux, …)
    • éviter les assiettes trop remplies
    • présenter des assiettes originales (volcan de purée, des yeux en tomates cerises, …)
    • présentation des aliments (« frites » de légumes, …)
    • souplesse mais pas de faveur
    • ne faites pas durer le repas
    • rien entre les repas
    • pas de félicitations exagérées
    • dédramatiser la situation
    • calmer l’angoisse
    • éviter les conseils farfelus
    • différencier la « salle de jeux » et le moment repas
    • favoriser le toucher, le tri des aliments sur l’assiette.

L’administration des médicaments :

Vous le savez,vous êtes en première ligne pour remarquer que votre enfant ne se comporte pas comme d’habitude, qu’il y a quelque chose qui ne va pas…

C’est à vous le plus souvent de décider s’il faut consulter, s’il faut le signaler aux personnes qui s’en occupent, s’il faut lui prodiguer des soins spécifiques ou lui administrer un remède. Au-delà des règles d’hygiène de vie et de prévention des accidents et des maladies adaptées à l’âge de votre enfant, il faut parfois le soigner.

Mais un enfant n’est pas un adulte miniature. Il termine son développement, il grandit, il ne s’exprime pas facilement : tant de raisons de ne pas lui administrer des remèdes ou des médicaments à la légère! En effet, le type de molécule, son dosage, son mode d’administration doivent être adaptés à l’âge de l’enfant malade autant qu’au mal dont il souffre.

→ Que contient la pharmacie de votre enfant :

Son contenu de base n’est pas très volumineux ni coûteux mais il est plus pratique de l’avoir sous la main en cas de besoin.

  • Un thermomètre incassable
  • Des compresses stériles, un désinfectant pour les plaies
  • Des pansements
  • Du sérum physiologique avec un mouche-bébé
  • Un baume ou une crème à base d’arnica pour les bleus
  • Forme pédiatrique de sirop ou suppositoires contre la fièvre tels que paracétamol ou ibuprofène.
  • Une solution de réhydratation orale
  • Un probiotique contre la diarrhée, type Enterol®
  • Une crème hydratante et cicatrisante contre les rougeurs des fesses
  • Un gel soulageant pour les poussées dentaires douloureuses
  • Les vitamines et minéraux conseillés par votre pédiatre et les médicaments particuliers prescrits par le cardiopédiatre.
  • Les numéros d’urgence de votre médecin pédiatre, du cardiopédiatre, des urgences, du centre antipoison (070/25.42.45), de votre pharmacien, etc.
  • Pour vos vacances, munissez-vous en plus d’une protection solaire adaptée à votre enfant, d’un produit contre les piqûres d’insectes

→ Comment administrer un médicament à un enfant :

  • Lavez-vous les mains avant et après l’administration du médicament
  • Soyez attentifs à son bien-être : calmez-le, changez-le, …
  • Passez du temps avec votre enfant
  • Préparez le produit à l’avance
  • Expliquez-lui ce que vous allez faire

Les médicaments prescrits par le médecin le sont pour un patient en particulier. La posologie (dosage et fréquence des prises) correspond à un enfant. Elle peut donc varier d’un enfant à l’autre. Si vous avez une question, un doute, n’hésitez pas à en parler à votre médecin ou votre pharmacien ! N’arrêtez jamais un traitement de votre propre chef, faites-le avec l’avis de votre cardiopédiatre.

La règle des 5 B : petite check-list qui vous aidera à sécuriser l’administration des médicaments, surtout si vous avez plusieurs enfants:

  • administrer le Bon médicament
  • à la Bonne dose
  • par la Bonne voie
  • auBon patient/enfant
  • au Bon moment

Si vous allaitez votre enfant et que vous devez prendre un médicament, informez votre médecin. La plupart des médicament passe dans le lait et vont chez votre enfant.

Pour diluer le médicament, préférez de l’eau plate. Le lait et le médicament ne vont pas toujours ensemble. Oubliez les jus de fruits qui modifient l’absorption du médicament.

Votre enfant pourra le prendre soit dans un verre soit dans une seringue. En fonction du médicament, il est préférable de le donner avant de manger/boire.

Si votre enfant boit au biberon, vous pouvez en prévoir 2 avec des quantités différentes (un petit avec le médicament et un grand juste avec le lait). Commencez par donner le petit biberon (avec le médicament) pour vous assurer qu’il le prendra. Pas sûr que votre enfant finira entièrement son lait.

Pour donner un médicament liquide : asseyez votre vos genoux, calés dans vos bras ou dans un relax face à vous. Insérez la pipette sur sa lèvre inférieure et dirigez-la vers sa joue inférieure. Appuyez sur la pipette petit à petit pour laisser le temps à votre petit bout d’avaler. N’injectez pas la pipette en entier dans sa gorge mais en plusieurs fois dans sa joue.

Petits trucs et astuces :

  • Souffler doucement sur le visage d’un bébé provoque un réflexe de déglutition : ce geste peut se révéler utile pour administrer un médicament.
  • Si le médicament à un mauvais goût, refroidissez-le au réfrigérateur avant de le donner, car le froid endort les papilles gustatives. Sinon, donnez lui une boisson froide ou des glaçons quelques minutes avant de lui donner le médicament.
  • Jouez au « garage », demandez l’autorisation d’entrer et appuyez sur son nez pour ouvrir le « garage ».

Pour donner des gouttes (ex : vit.D) : pour éviter tout surdosage, ne donnez pas les gouttes directement dans la bouche de l’enfant mais préférez une mettre les gouttes dans une cuillère.

Si votre enfant recrache ou vomit le médicament directement après la prise, redonnez-lui une dose complète.

Si il s’est écoulé 10 minutes ou plus, il faudra demander l’avis de votre médecin/cardiopédiatre.

Un sachet en poudre peut être dilué dans l’eau, du lait ou être mélangé dans la panade.

– Pour faciliter l’insertion d’un suppositoire, appliquez de la crème hydratante à l’endroit où il sera introduit. Allongez votre enfant sur le dos et d’une main, relevez-lui les jambes vers son petit ventre. De l’autre, introduisez-lui le suppositoire en douceur tout en le prévenant de votre geste. Resserrez-lui fesses pour ne pas qu’il l’expulse.

Pour mettre un collyre(gouttes) dans les yeux de votre bébé, allongez votre enfant sur le dos. Nettoyez d’abord les yeux de votre enfant avec du sérum physiologique, de l’intérieur vers l’extérieur. Changez de compresse ente chaque œil. Ouvrez délicatement son œil avec votre pouce et votre index. Instillez les gouttes dans le coin interne de l’œil, sans toucher l’œil de votre enfant. Enlevez l’excédent avec un mouchoir.

Pour mettre des gouttes dans les oreilles de votre enfant, réchauffez d’abord le flacon dans vos mains. Mettez votre enfant couché sur le côté, l’oreille qui doit être traitée vers vous. Tenez son oreille et introduisez les gouttes dans son conduit auditif. Gardez votre enfant quelques instants dans cette position.

→ Comment conserver les médicaments ?

  • Conservez les médicaments dans leur boîte d’origine avec leur notice.
  • Séparez les médicaments des enfants de ceux des adultes.
  • Si vous avez plusieurs enfants, inscrivez le prénom de l’enfant à qui il est destiné.
  • Triez régulièrement votre pharmacie et ramenez les médicaments périmés, entamés,… à la pharmacie.
  • Rangez vos médicaments dans un endroit sec, à la l’abri de la lumière, de la chaleur et de l’humidité.

Source: Société belge de Pédiatrie

Les soins dentaires

Ils sont très importants pour prévenir une endocardite (infection de la paroi interne du cœur, et qui touche souvent les valves cardiaques). Elle apparaît lorsque des germes d’une autre partie du corps traversent le sang et se fixent au niveau du corps.

En tant que parents, vous pouvez prévenir l’apparition de caries chez votre enfant en lui apprenant dés le plus jeune âge les bons gestes et les bons réflexes.

  • bannir les biberons pendant les siestes et la nuit
  • bannir le « biberon doudou »
  • limiter les aliments contenant du sucre
  • éviter la transmission des bactéries : rincez la tétine ou la sucette à l’eau et non dans votre bouche

→ Le brossage des dents doit se faire dés l’apparition des 1ères dents.

→ Il aura lieu le soir 1x/jour dès 6 mois jusque 2 ans. Par la suite, 2 brossages par jour seront recommandés et ce, après les repas.

Profitez du bain pour le laisser jouer avec la brosse à dents. N’hésitez pas à lui montrer sur vous comment faire. En vous regardant, il apprendra.

  • La brosse à dents doit être adaptée à l’âge de l’enfant
  • Ne mettez pas trop de dentifrice. Il n’en faut pas beaucoup.
  • Vérifier le dosage de fluor sur le dentifrice. Les enfants avalent le fluor.
  • Une aide au brossage est nécessaire jusque l’âge de 8 ans.
  • Prévoir une consultation chez le dentiste régulièrement.

L’activité physique

Elle est importante dans le développement d’un enfant. A réaliser au rythme de chaque enfant (et avec l’accord du cardiopédiatre pour certains sports).

L’objectif est de stimuler l’enfant est non de mettre d’en faire un champion. Il est facile de bouger quand on limite déjà la télévision, l’ordianteur, la tablette, la console de jeux.

Pratiquer un sport dès l’enfance est souvent une garantie. Il est important de laisser l’enfant choisir lequel dans il pourra s’épanouir.

  • Privilégier un déplacement actif et adapté à l’âge de l’enfant pour aller à la crèche, à l’école, au club de sport, faire des courses, … : la marche, la trottinette, le vélo, les roller,…
  • Limiter l’usage de la poussette et adapter votre rythme de marche à celle de votre enfant.
  • Prendre les escaliers plutôt que l’ascenseur ou les escalators
  • Penser aux loisirs créatifs en famille : ballade en forêt, jeux de ballons, piscine, plaine de jeux, parcours santé, …
  • Selon l’âge de votre enfant, le faire participer aux activités de la maison (ranger sa chambre, aspirer, …), au jardinage, …

Ma vie d’adulte avec une cardiopathie congénitale

Etre porteur d’une cardiopathie congénitale ne veut pas dire que la vie s’arrête, que du contraire, le patient peut vivre une vie normale du moment qu’il connaisse ses limites.

  • Prendre soin de son cœur et de sa santé  :

Nombreux sont les patients porteurs d’une cardiopathie congénitale qui ne sont pas correctement suivis : à cause d’un manque d’informations, d’un déni ou d’un rejet de la maladie ou par manque de médecin spécialiste.

En l’absence d’un suivi adéquat, des complications peuvent apparaître comme des troubles du rythme, une insuffisance cardiaque, une endocardite infectieuse, une hypertension artérielle pulmonaire, …

Même si vous vous sentez en pleine forme, votre santé mérite une attention particulière. Et oui, le cœur vieillit et d’autres facteurs de risque cardiovasculaire peuvent apparaître avec l’âge : cholestérol, hypertension, diabète, … Il est donc important de suivre l’évolution du cœur ainsi que des réparations qu’il a subi.

Les cardiaques congénitaux ont un risque accru d’infection bactérienne au niveau du cœur. Toutes les maladies touchant le nez, la gorge ou les voies respiratoires doivent être soignées rapidement. Il faut quand même consulté pour un gros rhume.

Le suivi dentaire est également important.

Manger sainement et avec modération.

L’arrêt du tabac est primordial pour ne pas endommager les artères coronaires.

Il est important de bouger, de pratiquer une activité sportive.

  • Les vacances :

– Les vaccins : le patient peut recevoir tous les vaccins.

– La prophylaxie contre la malaria est autorisée sauf la doxycycline. A bien discuter avec son cardiologue car il peut y avoir des interactions avec ses médicaments.

– Le voyage en avion est autorisé, du moment que la situation médicale du patient est stable. Il est recommandé d’en parler avec son cardiologue avant de réserver son vol car prendre l’avion correspond à une altitude de 1800 à 2200m et à une diminution de la pression en oxygène de 20 à 25%. Il est recommandé de bien boire de l’eau (l’alcool est à proscrire car il déshydrater en augmentant le débit urinaire), de bouger les jambes régulièrement durant le vol, de porter des bas de contention. Ces recommandations sont valables pour tous les voyageurs ! De l‘héparine peut éventuellement être prescrite pour éviter des phlébites.

– Le climat : le froid augment les résistances pulmonaires, et donc l’hypertension pulmonaire. Il est déconseillé de s’exposer. Dans le cas contraire, la personne devra bien se couvrir. Et la chaleur peut entraîner une déshydratation. Il est donc important de bien s’hydrater même si la soif ne se fait pas sentir. Le sauna et le hammam est donc déconseillé chez les patients porteurs d’un Fontan sont sensibles à la déshydratation.

– L’altitude : plus on monte, plus l’oxygène se fait rare. Il est déconseillé de monter à plus de 2500m d’altitude pour les patients porteurs d’une cardiopathie congénitale ainsi que pour les patients porteurs d’une simple cardiopathie. Il est important d’en parler à son cardiologue.

– Lors d’un voyage à l’étranger, il est important que le patient soit en possession du résumé de son dossier médical actuel, de ses médicaments en quantité suffisante et d’une ordonnance, de l’adresse du centre de référence le plus proche, le(s) cartons

résumant sa situation cardiaque, les références de l’assurances ainsi que les documents en cas d’hospitalisation.

  • Le sport  :

Certaines cardiopathies congénitales peuvent faire du sport, d’autres pas. Il est indispensable de réaliser un bilan médical avant de vous y mettre. Entre tout et rien, il est possible de trouver le juste milieu et de pratiquer une activité adaptée à son état de santé. Mais une activité physique est bénéfique pour TOUS !

Les sports dits d’endurance (marche, vélo, …) seront à privilégier plutôt que les sports dits statiques (haltères, body building, …).

  • Vivre sa sexualité :

Une vie sexuelle épanouie est tout à fait possible pour les personnes avec une cardiopathie congénitale. Même si il faut rester conscient qu’un rapport sexuel équivaut à la montée de 2 étages. En général, les patients savent ce qu’ils peuvent faire ou pas.

– Il ne faut pas hésiter à parler à son cardiologue d’une éventuelle impuissance. Ne prenez pas les fameuses pilules « bleues » sans avis médical !

– La contraception : les femmes cardiaques congénitales ne peuvent pas prendre toutes les pilules contraceptives car certaines peuvent augmenter la formation de caillots de sang. La contraception sera à discuter avec le cardiologue et le gynécologue.

– La femme porteuse d’une cardiopathie congénitale peut avoir un enfant mais il est important qu’elle en discute avec son cardiologue. La grossesse engendre des modifications importantes : le cœur est davantage sollicité, les hormones engendre des modifications importantes. Cela peut engendrer des problèmes chez la future maman et le bébé.

Le généticien pourra déterminer si il y a une anomalie chromosomique. Toute cardiopathie congénitale ne résulte pas nécessairement d’une anomalie chromosomique.

Il est important de préparer la grossesse. Le cœur du bébé se forme dans les 1ères semaines.

– La ménopause : le traitement hormonal substitutif peut également être contre-indiqué. Il est important d’avoir un avis d’un gynécologue spécialisé en cardiopathie congénitale.

  • La vie professionnelle  :

Toute personne porteuse d’une cardiopathie congénitale peut travailler. Maintenant tous les métiers ne conviennent pas à tout le monde (métiers lourds, ceux qui voyagent beaucoup, …)

Le patient peut aller voir le médecin du travail pour aménager son horaire de travail ou trouver un autre poste si il rencontre des difficultés en raison de sa santé.

Travailler permettra au patient de développer sa confiance en soi, d’étendre son réseau social, d’avoir un statut social, d’avoir des rentrées financières régulières.

sources:

« CCCA/Centre des Cardiopathies Congénitales de l’Adulte » / Pr Sophie Pierard / Cliniques Universitaires Saint-Luc

« Ma vie d’adulte avec une cardiopathie congénitale »/ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux)